Ouderbegeleiding voor ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis in de Vlaamse Centra voor Ambulante Revalidatie: een bevraging van tevredenheid en ervaren effectiviteit

Mama, wil je nog met mij spelen?

Ouders als therapeut van hun kind met autisme. Toekomstperspectief of een niet verder op te volgen hersenspinsel? Via onderzoek zocht ik op deze vraag een antwoord waarbij de visie van verschillende actoren werd betrokken. Wordt ouderbegeleiding als zinvol ervaren of bieden de traditionele ondersteuningsnoden meer houvast?

Een autismespectrumstoornis (ASS) of de meer courant gebruikte term autisme, wie kent deze ontwikkelingsstoornis nu niet? Het thema ASS bereikt steeds meer de media, maar naast het belichten van de personen met de ontwikkelingsstoornis is er eveneens voldoende aandacht nodig voor het netwerk. De ontwikkelingsstoornis ASS beperkt dan ook niet alleen het kind, maar eveneens de omgeving ervaart moeilijkheden. Enkele voorbeelden zijn een beperking op vlak van sociale vaardigheden, communicatie en stereotype handelingen die rechtstreeks een invloed uitoefenen op de omgeving zoals de ouders of broers/zussen. Dit wederkerige proces vraagt dus de nodige begeleiding om met het hele gezin zo kwaliteitsvol mogelijk door het leven te gaan en verschillende hindernissen te nemen zoals een beslissende schoolovergang of het zoeken van een geschikte vrijetijdsbesteding.

Gekende ondersteuningsvormen vertrekken vaak vanuit het perspectief van het kind, waardoor er centraal met het kind wordt gewerkt. In Vlaanderen wordt het merendeel van deze begeleidingen uitgeoefend door de Centra voor Ambulante Revalidatie (CAR). Maar hoe is het gesteld met de ouders? Vernieuwend is dat de ouders meer en meer betrokken worden in deze begeleiding en ondersteuning. Enkele kritische vragen steken hier meteen de kop op, zoals: 'Kunnen de ouders nog voldoende mama en papa zijn?' of 'Kunnen therapeuten deze opdracht aan alle ouders voorschotelen?' en 'Hoe ervaren ouders zelf hun deelname aan de therapie?'.  Via dit kleinschalige onderzoek werd een antwoord gezocht op deze kritische vragen en werd een vergelijking gemaakt met de internationaal erkende effectiviteit en tevredenheid.

Het Vlaamse zorglandschap
Met bovenstaand dilemma als basis van het onderzoek voerde ik een kleinschalige studie uit met pre- en postmetingen om na te gaan welk effect ouderbegeleiding had op de ervaren effectiviteit en tevredenheid van ouders van kinderen met ASS die ouderbegeleiding volgden. De data werd verzameld uit verschillende CAR verspreid in Vlaanderen. Op basis van een tienpuntenschaal ingevuld door ouders voor en na het volgen van ouderbegeleiding kon op basis van statistische analyses bepaald worden of er in deze onderzoeksgroep vooruitgang geboekt werd op vlak van verschillende domeinen.

Gelijklopend met internationale bevindingen waar ouderbegeleiding al langere tijd als effectief ervaren wordt, ervoeren ouders in dit onderzoek een vooruitgang op vlak van kennis, inzicht, netwerk en vaardigheden. Ouders begrepen bijvoorbeeld beter welke kenmerken van autisme hun kind heeft, begrepen beter hoe autisme het gedrag van hun kind beïnvloedde, konden beter de thuisomgeving aanpassen aan hun kind of konden onder invloed van ouderbegeleiding met andere mensen praten over het autisme van hun kind.

We vonden geen vooruitgang op vlak van problemen en toekomstperspectief, in tegenstelling tot internationale studies. De focus van de Vlaamse begeleiding is dan ook vaak het verhogen van kennis en inzicht, waardoor deze vaststelling mogelijks een antwoord biedt op het niet vinden van vooruitgang op vlak van problemen.  Daarnaast werd vastgesteld dat de ouders onder invloed van de ouderbegeleiding een realistischer toekomstbeeld ten opzichte van hun kind ontwikkelden. Hierdoor werd er dus geen vooruitgang vastgesteld op vlak van toekomstperspectief. Met andere woorden, onder invloed van de opgebouwde kennis en inzicht tijdens de ouderbegeleiding kreeg de toekomstverwachting een meer realistische waarde, of een lagere score op de tienpuntenschaal.

Therapeuten aan het woord
Verder kregen de therapeuten de kans om tijdens een focusgroep met elkaar in interactie te treden en kritisch stil te staan bij het begrip ouderbegeleiding. Alles bij elkaar genomen vatten de therapeuten hun visie op ouderbegeleiding samen door aan te geven dat ouderbegeleiding in groep een informatieve start vormt en dat er via een individueel traject meer specifieke individuele vragen, moeilijkheden... besproken kunnen worden. Centraal wordt de kennis en het inzicht van de ouders dus verhoogd.

De term co-therapeut, zelf therapie geven om specifieke vaardigheden te stimuleren, gebruiken de therapeuten niet. Hierbij benadrukten de therapeuten dat verschillende factoren verbonden aan de ouders, zoals psychische problemen, in rekening gebracht moeten worden om te beslissen of ouders al dan niet co-therapeut kunnen worden. Ze benadrukten dat ouders in eerste instantie mama en papa moeten kunnen blijven in de dagelijkse omgang met hun kind.

Uiteindelijk blijkt dat het van belang is om ouders op maat te stimuleren en te motiveren om deel te nemen aan de therapie, want door het verhogen van de kennis wordt de algemene ontwikkeling van het kind gestimuleerd, het inzicht van de ouders verhoogd, de stress en druk van het gezin verlaagd, het aanvaardingsproces van ouders bevorderd, de ouder-kind interactie geoptimaliseerd... Hiervoor dient de therapeut ouders te coachen op basis van hun noden en verwachtingen.

We stelden vast dat de resultaten van dit kleinschalige onderzoek gelijklopend zijn met de verwachtingen uit internationale bevindingen. Er werd namelijk een vooruitgang vastgesteld op vier domeinen: kennis, inzicht, vaardigheden en netwerk. Dit bevestigden eveneens de deelnemende therapeuten waarbij ze de ouderbegeleiding krachtig omschreven als een informatieve start over de ontwikkelingsstoornis ASS.

Het concept ouders als co-therapeut dient daarentegen met enige voorzichtigheid gebruikt te worden, want vanuit de praktijkervaring bleek het efficiënter om ouders op maat te motiveren en te coachen om de algemene ontwikkeling van het kind te stimuleren en het familiaal functioneren te optimaliseren.

Kortom, ouderbegeleiding in de CAR? Zinvol als je het mij vraagt!