Een geschiedenis van het Persoonlijk Assistentiebudget in Vlaanderen, 1987 -2001

Aline

Looten

‘JULLIE ZIJN MET EEN ILLUSIE BEZIG, DAT KOMT ER NOOIT!’

DE GESCHIEDENIS VAN HET PERSOONLIJK ASSISTENTIEBUDGET IN VLAANDEREN

Als jij morgen een handicap kreeg, zou jij dan willen kiezen waar je woont, welke job je uitoefent en wanneer je met vrienden een terrasje gaat doen, of toch liever niet? In mei 2013 lanceerde Onafhankelijk Leven een bewustmakingscampagne onder de slogan ‘De Gemakkelijkste Vraag Ter Wereld’. Daarin stelde de organisatie deze vraag aan het brede publiek. Hoewel onze samenleving concepten zoals vrijheid en zelfstandigheid hoog in het vaandel draagt, zijn er nog steeds heel wat mensen die over deze zaken niet zelf kunnen beslissen, alleen maar omdat zij een handicap hebben.

Het probleem dat schuilgaat achter de vraag van Onafhankelijk Leven is al meer dan vijfentwintig jaar oud. Reeds sinds eind jaren ’80 ijveren personen met een handicap voor meer zelfbepaling. Na jarenlang sensibiliseren, lobbyen en actievoeren verkregen zij in 2000 een officiële regeling voor het Persoonlijke Assistentiebudget (PAB). Sinds 2001 verstrekt het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH, vroeger Vlaams Fonds) PAB’s aan personen met een handicap. Met deze budgetten organiseren en betalen zij zelf hun assistentie. Zo heeft Jef, een tiener met een mentale handicap, een assistent die hem helpt zich klaar te maken voor de voetbaltraining en die hem tijdens die activiteit begeleidt. Zijn ouders betalen de assistent met het PAB. Hoe de idee van het PAB ontstaan is en tot een decretale regeling uitgroeide, vormt het onderwerp van mijn masterproef.

Tot aan de vorige eeuwwisseling was de zorg voor personen met een handicap erg instellingsgericht. Het geld dat diende voor de ondersteuning van personen met een handicap, kwam grotendeels terecht in de handen van voorzieningen en diensten. Omdat in verhouding weinig assistentie werd geboden in de thuissituatie, zagen personen met zware handicaps zich vaak genoodzaakt te verhuizen naar voorzieningen.

Ik was twintig jaar. Ik had een relatie. Ik wou niet naar huis terug. Ik wou ook niet naar een instelling maar ik had geen andere keuze.

Bovendien hadden zij zelf vaak weinig inspraak in de zorg die hen werd verleend. Zelden konden zij beslissen wie hen zou assisteren, wanneer, waar en hoe. “Iemand kan een goede assistent zijn voor jou, maar misschien kan ik niet met hem opschieten. Bovendien wordt er heel wat doorverteld. Je privéleven ligt op straat.” Een alternatief was persoonlijke assistentie. Hierbij zocht de persoon met een handicap zijn eigen assistenten, bepaalde zelf welke taken deze zou uitvoeren, waar en wanneer. De grote keerzijde was echter het kostenplaatje dat hieraan vast hing. Geen enkele overheidsinstantie betaalde de kosten van persoonlijke assistentie terug. Ook het Vlaams Fonds, dat bevoegd was voor het terugbetalen van hulpmiddelen zoals rolstoelen en het subsidiëren van voorzieningen, kwam niet in de kosten tussen.

Eind jaren ’80 reisden Jan-Jan Sabbe en Luc Demarez naar Zweden. Daar ontmoetten zij Adolf Ratzka, die hen vertelde over het van oorsprong Amerikaanse idee van Independent Living: de idee om zelfstandig te wonen, net zoals personen zonder handicap, maar wel gebruik makend van persoonlijke assistentie. In 1987 stichtten Sabbe en Demarez samen met enkele vrienden de vzw Independent Living Vlaanderen (ILV). Het grote doel van ILV was het verkrijgen van terugbetaling van persoonlijke assistentie. Velen meenden echter dat ILV dit doel nooit zou bereiken.

In 1992 vroeg Sabbe, die reeds jaren werkte met persoonlijke assistentie, terugbetaling aan het Vlaams Fonds. Omdat het Vlaams Fonds geen beslissing nam, stapte Sabbe naar de rechtbank, die het Vlaams Fonds verplichtte de assistentiekosten tijdelijk terug te betalen. Deze rechtszaak werd nauw gevolgd in politieke kringen. De regering wilde voorkomen dat ook andere personen met een handicap terugbetaling zouden krijgen en zo het Vlaams Fonds tot enorme financiële kosten zouden dwingen. “Ze hebben de regelgeving aangepast en er uitdrukkelijk in gezet dat je geen assistentie terugbetaald kon krijgen. Toen waren we kwaad!” Personen met een handicap verenigden zich in een actiegroep met de naam Genoeg Gerold!, organiseerden protestmarsen en bezetten de kantoren van het Vlaams Fonds. Om een einde te maken aan de protesten en aan de welles-nietes-discussie tussen de actiegroep en de regering of persoonlijke assistentie haalbaar was, zegde de minister een experiment met PAB’s toe.

In 1997 ging een eerste experiment van start, waaraan vijftien personen met een fysieke handicap deelnamen. Het experiment werd opgevolgd door een wetenschappelijk team. Toen zij hun resultaten bekend maakten, bleken deze overwegend positief. De vraag of personen met een ander type handicap ook met persoonlijke assistentie zouden kunnen werken, bleef na het eerste experiment echter onbeantwoord, en dus werd besloten het experiment verder te zetten en meteen ook personen met een mentale of sensorische handicap toe te laten. Ook de resultaten van dit tweede experiment waren overwegend positief.

Ondertussen waren het streefdoel en de acties van ILV Vlaams parlementslid Guy Swennen ter ore gekomen. “Ik vond het assistentiebudget een schitterend idee, en ik heb er een voorstel van decreet voor gemaakt.” Het Parlement was echter weinig enthousiast, en alhoewel hoorzittingen werden georganiseerd, een werkbezoek werd afgelegd en parlementaire discussies plaatsvonden, verliep dit moeizaam. In 1999 vonden echter verkiezingen plaats. De nieuwe regering stond in vergelijking met de vorige veel positiever ten aanzien van persoonlijke assistentie. Daardoor veranderde ook de mening van het parlement. In 2000 keurde het Vlaamse parlement een decreet goed, waardoor het Vlaams Fonds voortaan een beperkt aantal PAB’s zou kunnen toekennen. Na vijftien jaar volgehouden inspanningen had ILV haar grote doel bereikt.

Na jaren roepen in de woestijn, en vooral keet schoppen, behaalden we eindelijk resultaat!

Personen met een handicap worden vaak voorgesteld als zijnde passief en afhankelijk. De geschiedenis van het PAB maakt echter duidelijk dat dit niet altijd klopt. Personen met een handicap hebben jarenlang geijverd voor meer controle over hun eigen leven. Het PAB stelt hen in staat zelfstandig en onafhankelijk te wonen en te leven, een vanzelfsprekendheid voor personen zonder handicap, maar vaak (nog) niet voor wie wel een handicap heeft.

Bibliografie

1. Boeken, artikels, internetlinks

50 jaar socialistische thuiszorg: Geschiedenis van de thuiszorg, geschreven ter voorbereiding van de show 50 jaar thuiszorg in Vorst Nationaal op 12 oktober 2002. (12 oktober 2002). Onbekend: Onbekend.

AWG. (2000, Juli-Augustus). Tegemoetkomingen [Electronische versie]. ‘t Piekernietje, 52(13), 3-13.

Baghdady, G., & Maddock, J.M. (2008, Lente). Marching to a different mission [Electronische versie]. Stanford, VS: Leland Stanford Jr. University, Graduate School of Business.

Barnett, S., & Scotch, R. (2001). Disability protest: Contentious politics 1970-1999. Washington, VS: Gallauder University Press.

Berckmans, C., & Bernard, P. (2006). Vriendschapswijk. Opgehaald December 12, 2011, van http://www.irismonument.be/nl.Sint-Pieters-Woluwe.Gele_Hoekstraat.1.html

Berg, S. (2008). 25 år Independent Living i Sverige. Stockholm, Zweden: Ekotrykredners AB.

Billiet, B. (2010). Vrijheid heeft een naam: Getuigenissen over persoonlijke assistentie. Leuven: Acco.

BOL Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven vzw. (2001). Experiment persoonlijk assistentiebudget 1999-2000: Evaluatieverslag met getuigenissen van de deelnemers. Brugge: Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven vzw.

BOL-BUDIV. (2009, April). BOL-BUDIV achter de schermen. Bol-Budiv Nieuws, (2), 10-12.

Breda, J., & Schoenmaekers, D. (1999). Experiment persoonlijk assistentiebudget: Tussentijds rapport wetenschappelijke evaluatie 1999. Antwerpen: UFSIA, Departement Sociologie en Sociaal beleid.

Breda, J., & Schoenmaekers, D. (2001). Experiment persoonlijk assistentiebudget: Eindverslag tweede wetenschappelijke evaluatie. Antwerpen: Universiteit Antwerpen, Vakgroep Sociologie en Sociaal Beleid, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat.

Breda, J., & Schoenmakers, D. (2005). Persoonlijke-assistentiebudget als beleidsinnovatie: Een evaluatie aan de hand van een experimenteel onderzoeksdesign. Tijdschrift voor sociologie, 26(1-2), 15-37.

Breda, J., Gevers, H., Vandervelden, M., & Peeters, S. (2011). Het experiment persoonsgebonden budget: Eindverslag van de wetenschappelijke evaluatie. Antwerpen: Universiteit Antwerpen, Departement Sociologie, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat.

Breda, J., Gevers, H., & Van Landeghem, C. (2008). Het persoonsgebonden budget in Nederland, Engeland en Duitsland. Antwerpen: Universiteit Antwerpen, Departement Sociologie, Onderzoeksgroep Welzijn en de Verzorgingsstaat.

Breda, J., Lombaert, G., & Schoenmaekers, D. (1999). Experiment persoonlijk assistentiebudget: Eindverslag wetenschappelijke evaluatie. Antwerpen: UFSIA, Departement Sociologie en Sociaal beleid.

Broekaert, E., & Van Hove, G. (Eds.). (2010). Handboek bijzondere orthopedagogiek. Leuven: Garant.

Cole, K.L. (2012, Juli). Disability Studies: An evolving discipline and its literature. Choice: Current Reviews for Academic Libraries, 49(11), 1999-2007.

Coubergs, S. (1994 a, Maart). Hoe doen ze ‘het’ in Zweden?: De geschiedenis van STIL, door A. Ratzka. ’t Huis: Tijschrift voor een afgewerkt bestaan, 6(1), 1-3.

Coubergs, S. (1994 b, September). Dictatuur in een mini-staatje. t’Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 6(3), 1, 3-4.

Coubergs, S. (1995, Juni). Miljonair, ... zonder persoonlijke assistentie. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 7(2), 7.

De Maeyer, J., Dhaene, L., Hertecant., G, & Velle, K. (1998). Er is leven voor de dood: Tweehonderd haar gezondheidszorg in Vlaanderen. Kapellen: Pelckmans.

De Standaard. (1988, Mei 13). Emancipatiebeweging van mensen met een handicap: “Wij willen het geld van de instellingen”. De Standaard, p. onbekend.

Dehaes, V., & Lambrechts, E. (1981). Van C.O.O. naar O.C.M.W.: Een nieuwe start?: Een onderzoek naar het functioneren van de Openbare Centra voor Maatschappelijk Welzijn in gemeenten van 40000 en meer inwoners. Brussel: CBGS.

Demarez, L. (1989, Januari). Zoals het fokusklokje thuis tikt, tikt het nergens. t’Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan 1(1), 6.

Demarez, L. (1991, Maart). Fokus-Wonen in Vlaanderen, een geschiedenis van vallen en opstaan. t’Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan,3(1), 2-5.

Demarez, L. (1992, September). Aangepaste woningen als middel tot integratie. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 3(4), 6-7.

Denayer, E. (1989 a, Januari). Independent Living Vlaanderen: De Vlaamse vereniging voor Onafhankelijk Leven. t’Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 1(1), 2-3.

Denayer, E. (1989 b, December). Een Europese conferentie over persoonlijke assistentie voor gehandicapte personen. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 1(4), 5.

Denayer, E. (1990, December). Uitbouw van een Independent Living Centrum. T’Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 2(4), 8-10.

Denayer, E. (1998). Standpunt VFG. In VFG Vlaamse Federatie Gehandicapten (Red.), Persoonsgebonden budget: Haalbaar en wenselijk (pp. 7-8). Brussel: Jokke Rombauts

Depaepe, M., (2005). Geen ambacht zonder werktuigen: reflecties over de concepturele omgang met het verleden. In M. Depaepe, F., Simon, & A. Van Gorp. (Eds.). Paradoxen van pedagogisering: Handboek pedagogische historiografie. Leuven: Acco.

Depauw, K. (2011, Januari). BOL-BUDIV verandert in … Onafhankelijk Leven. Bol-Budiv Nieuws, (1), 14-15.

Engels, J. (1970). De evolutie van de verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering. Brussel: RIZIV.

ENIL European Network on Independent Living. (n.d. a). The Strasbourgh resolutions. Opgehaald December 5, 2011, van http://www.independentliving.org/docs2/enilstrasbourgresolutions.html

ENIL European Network on Independent Living. (n.d. b). About ENIL. Retrieved December 5, 2011, from http://www.independentliving.org/docs2/enildocs.html

ENIL European Network on Independent Living. (n.d. c). Handbook on Independent Living in Europe. Ierland: Wicklow.

Ghyselen, I. (1998). Werkgroep: Persoonsgebonden budget en het experiment. In VFG Vlaamse Federatie Gehandicapten (Red.), Persoonsgebonden budget: Haalbaar en wenselijk (pp. 10-13). Brussel: Jokke Rombauts.

Goodley, D. (2012). Foreword by Dan Goodley. In P. Verstraete. In the shadow of disability: Reconnecting history, identity and politics (pp. 13-14). Opladen: Barbara Budrich Publishers.

Hendrix, L. (2005). Empowerment en PAB: Onderzoek naar de relatie tussen de budgethouder en zijn persoonlijke assistent. Niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling, Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Sociale Wetenschappen.

Hutchinson, M. (2003). My life with an iron lung. Opgehaald Oktober 6, 2012, van http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/3182096.stm

Huys, J. (1992). De menselijke waardigheid van de fysiek gehandicapte persoon. Medi-ius, 2(2), 16-20.

Huys, J. (1993a, Maart). Platformtekst van het project assistentiebudget. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 5(1), 10-11.

Huys, J. (1993b, Juni). Deel 2 van platformtekst van het project assistentiebudget. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 5(2), 6-7.

Huys, J. (1994, Maart). Persoonsgebonden budget: Een stand van zaken. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 6(1), 10-11.

Huys, J. (1996). Beroepscommissie bij het Vlaams Fonds voor sociale integratie van personen met een handicap, 15 maart 1995. Sociaalrechtelijke kronieken, 16, 596-600.

Huys, J. (2000). Het persoonlijk assistentiebudget: Meer zelfbeschikking voor personen met een handicap. In G. Loosvelt & B. Van Buggenhout. (Eds.). Cliëntgerichte perspectieven in de welzijnszorg (pp. 203-222). Antwerpen: Garant.

ILV Independent Living Vlaanderen vzw. (1998). Experiment persoonlijk assistentiebudget 1 juli ’97 – 30 juni ’98: Evaluatieverslag met getuigenissen van de deelnemers. Onbekend: Onbekend.

ILV Independent Living Vlaanderen vzw. (2000). We zijn nog niet thuis!: Twaalf jaar strijd voor een Persoonlijk Assistentiebudget in Vlaanderen. Brugge: EPO drukkerij.

Kennes, R. (eds.). (1996). Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap: Hulpmiddelen, aanpassingen, individuele materiële bijstand. Brussel: VFSIPH.

Kinds, D. (1994, December). Genoeg gerold! ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 6(4), 6-8.

Kinds, D. (1995, Juni). Wij waren er, …jij ook?. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 7(2), 3-4.

Kinds, D. (1996, Mei). Vlaams Independent Living Centrum: Personen met een handicap zetten zich professioneel in voor hun collega’s. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 8(2), 12-15.

Lammertijn, F., Bynens, L., Buysse, B., Kloeck, C., Mariën, G., Renier, R., Samoy, E., Van Geel, H., Van Nuland, H., Leemans, E., & Dumon, W. (1978). Marginalisering en welzijnszorg (vervolg): De tegemoetkomingen voor mindervaliden. Brussel: Diensten van de eerste minister, programmatie van het wetenschapsbeleid.

Lenaerts, T. (1994, December). Brieven: Aan mevr. Wivina Demeester Vlaamse minister van welzijn & gezin. ’t Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 6(4), 9-10.

Levy, C. W. (1988). A people’s history of the independent living movement. Lawrence, VS: University of Kansas, Research and Training Center on Independent Living.

Linton, S. (1998). Claiming disability: Knowledge and identity. London, UK: New York University Press.

Livingstone, D.N. (2003). Putting sience in its place: Geographies of scientific knowledge. Chicago, VS: The University of Chicago Press.

Longmore, P.K., & Umansky, L. (Eds.). (2001). The new disability history: American perspectives. London: New York University Press.

Loosveldt, G., & Van Buggenhout, B. (1999). Het persoonlijk assistentiebudget voor personen met een handicap: Het gewicht van autonomie. In J. Mertens & H. Baert (Eds.). Welzijnsgids, welzijnszorg, gehandicaptenzorg (Losbladig, afl. 33, Loo. 1-38). Deurne: Kluwer.

Maris, K., & Vanbael, L. (2000). Beslissen over eigen lijf en leven!: Het persoonlijk assistentiebudget in Vlaanderen anno 2000. Antwerpen: Gezin en Handicap.

Ministerie van Sociale Voorzorg. (1970, Januari). De tegemoetkomingen aan de minder-validen. Brussel: Ministerie van Sociale Voorzorg, Kabinet van de minister.

Mostinckx, J., Vandenberghe, L., & Burssens, L. (1999). Welzijn in Vlaanderen. Brussel: Ministerie van de Vlaamse gemeenschap, Administratie Gezin en Maatschappelijk Welzijn.

Oliver, M., & Barnes, C. (2010). Disability studies, disabled people and the struggle for inclusion. Britisch journal of sociology of education, 31(5), 547-560.

PJB. (1996, December 4). Gehandicapten eisen fundamentele beleidswijziging. De Morgen, p. onbekend.

Ratzka, A. (1989). Ratzka, Adolf, 1989: Personal assistance: The key to Independent Living. Opgehaald December 5, 2011, van http://www.independentliving.org/docs2/enilpakeytoil.html

Ratzka, A. (1994, Maart). Hoe doen ze ‘het’ in Zweden? t’Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 6(1), 1-3.

Ratzka, A. (2003). Independent living in Sweden. Opgehaald December 12, 2011, van http://www.independentliving.org/docs6/ratzka200302b.html#1983

Regeerakkoord: Een nieuw project voor Vlaanderen. (1999, Juni 13). Opgehaald Augustus 24, 2012, van http://www.mobielvlaanderen.be/pdf/beleidsnota-brieven/vlaamsregeerakko…

RIZIV dienst geneeskundige verzorging. (2005). Analyse over de thuisverpleging. Brussel: Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering.

Schoenmakers, D., & Breda, J. (2003). Persoonlijk assistentie budget: De tijd van het experiment voorbij? Tijdschrift voor welzijnswerk, 27(252), 21-30.

Seyden, N., & Robert, B. (2006). The history of in-home-support services and public authorities in California. Opgehaald November 12, 2011, van http://www.cicaihss.org/ihss-public-authority-history

Sorée, V. (1996). Het beleid ten aanzien van personen met een fysieke handicap: Van liefdadigheid tot het recht op een normaal leven. In G. Swennen (Ed.), Een trendbreuk in het Vlaams gehandicaptenbeleid, een persoonlijk assistentiebudget voor personen met een handicap: SP-persconferentie 7 februari 1996 (pp. onbekend). Brussel: Studie- en documentatiecentrum Emile Vandervelde Instituut vzw.

Sorée, V. (2011). Onafhankelijk Leven: Van idee tot praktijk. Opgehaald April 20, 2011, van http://www.independentliving.be/upload/EOL/Publicaties/studiedag/OL%20i…

Sorée, V., van de Weghe, K., Verhaege, G., Machelart, Y., Cappelle, B., & Farricelli, M. (2000). Personen met een fysieke handicap. In E. Broekaert. (Ed.), Handboek bijzondere orthopedagogie (pp. 71-133). Antwerpen: Garant.

Steyaert, R. (1993, Juni). De welzijnszorg in de Vlaamse Gemeenschap: De jaren tachtig in perspectief. De Poststraat, speciaal nummer juni 1993, 5-40. Brussel: Hoger Instituut voor Maatschappelijk en Cultureel Werk.

Stuurgroep PGB. (2000). Platformtekst van het project ‘assistentiebudget’. In ILV Independent Living Vlaanderen vzw (Red.), Wij zijn nog niet thuis!: Twaalf jaar strijd voor een persoonlijk assistentiebudget in Vlaanderen (pp. 65-73). Brugge: Die Keure.

Syracuse University, The center on human policy, law and Disability Studies. (n.d.). What is Disability Studies? Opgehaald April 29, 2013, van http://disabilitystudies.syr.edu/what/whatis.aspx

Theunis, J. (1997). Huidige stand van zaken inzake het experiment PAB. In Fokus 2000 (Ed.), Verslagboek Fokus 2000: Verslag van de studienamiddag met als thema van ‘zelfstandig wonen’ naar ‘kwaliteitsvol en zelfstandig leven’ op vrijdag 26 september ’97 in het cultureel centrum ‘De Wildeman’ te Herent (p. 17). Onbekend: Onbekend.

Unie-K, Unie-K provinciale voorzieningen voor personen met een beperking. (2007). Doelgroep. Opgehaald Augustus 8, 2012, van http://www.uniek.org/index.php?option=com_content&task=view&id=8&Itemid…

Vancoppenolle, D., & Brans, M. (2004). Vernieuwende Vlaamse beleidsvormingsprocessen en hun uitdagingen: Case persoonlijk-assistentiebudget voor personen met een handicap. Leuven: Steunpunt bestuurlijke organisatie Vlaanderen.

Vanderplasschen, W., Vandevelde, S., Claes, C., Broekaert, E., & Van Hove, G. (2006). Orthopedagogische werkvelden in beweging: Organisatie en tendensen. Antwerpen: Garant.

Van Hauwermeiren, J., Decruynaere, E. (2009). Directe financiering in de zorg: Stand van zaken in 8 Europese landen. Gentbrugge: Onafhankelijk Leven.

VAPH Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2007). Over het VAPH: Ontstaan en historiek. Opgehaald November 9, 2011, van http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/20910-Ontstaan+en+historiek.html

VAPH Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2012). Persoonsgeboden budget (PGB): Richtlijnen voor PGB-budgethouders. Brussel: VAPH.

VAPH Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2013). Richtlijnen aan de PAB-budgethouders (versie werkkapitaal): Leidraad voor uw PAB-administratie. Brussel: VAPH.

Verdrag betreffende de Europese Unie: Officiële versie zoals die op 7 februari 1992 werd ondertekend door de staatshoofden en regeringsleiders van de lid-staten. (1992). Diegem: Ced.Samson.

Verstraete, P. (2012). In the shadow of disability: Reconnecting History, identity and politics. Opladen: Barbara Budrich Publisher.

VFG Vlaamse Federatie Gehandicapten. (1988). Interview met de voorzitter van Independent Living Vlaanderen. Dialoog, (3), 6-7.

VFSIPH Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap. (2001). Jaarverslag 2001. Geel: Meeus.

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. (2011). Vlaamse bevoegdheden. Opgehaald November 9, 2011, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/Vlaamse-bevoegdheden/

Vlaams Minister van Financiën en Begroting, Gezondheidsinstellingen, Welzijn en Gezin Wivina Demeester. (1995). Op zoek naar vooruitgang in de zorg voor mensen met een handicap. Brussel: Onbekend.

Vlaams Parlement, GCR Eva. (2012, Mei 7). Parlementaire begrippenlijst. Opgehaald Augustus 24, 2012, van http://www.vlaamsparlement.be/vp/informatie/parlementaire_begrippenlijs…

Vlaams Parlement, GCR. (2012, April 3). Wegwijs in de parlementaire documenten. Opgehaald Augustus 24, 2012, van http://www.vlaamsparlement.be/vp/parlementairedocumenten/wegwijs.html

Vlaams Parlement. (n.d. a). Commissies legislatuur 1995-1999. Opgehaald Augustus 24, 2012, van http://www.vlaamsparlement.be/Proteus5/showOldCommissies.action?leg=199…

Vlaams Parlement. (n.d. b). Commissies legislatuur 1999-2004. Opgehald Augustus 24, 2012, van http://www.vlaamsparlement.be/Proteus5/showOldCommissies.action?leg=199…

Vlaams Parlement. (n.d. c). Voorstel van decreet van de heer Guy Swennen houdende wijziging van het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap met het oog op het invoeren van de persoonlijke assistentie: Voorstel van decreet stuk 89 (1999-2000) - nr. 1. Opgehaald Augustus 24, 2012, van http://www.vlaamsparlement.be/Proteus5/showParlInitiatief.action?id=255…

Westberg, K. (2010). Persoonlijke assistentie in Zweden. Gentbrugge: Onafhankelijk Leven.

Willems, F. (1989, April). De individuele toelage. t’Huis: Tijdschrift voor een afgewerkt bestaan, 1(2), 2-4

Zukas, H. (2006). A history of the evolution of in-home supportive services in California [Elektronische versie]. Oakland: World Institute on Disability.

2. Belgisch Staatsblad: wetten, decreten, besluiten, statuten

Besluit van de Vlaamse Executieve van 31 juli 1992 tot vaststelling van de criteria, modaliteiten en bedragen van de tussenkomsten voor individuele materiële bijstand tot sociale integratie ten gunste van personen met een handicap. (1992, 2 oktober). Belgisch staatsblad. 21212.

Besluit van de Vlaamse regering van 14 juli 1998 tot wijziging van het besluit van de Vlaamse regering van 18 maart 1997 betreffende het opzetten van een experiment inzake het toekennen van een persoonlijk assistentiebudget aan bepaalde personen met een handicap. (1998, 5 september). Belgisch staatsblad. 28748.

Besluit van de Vlaamse regering van 15 december 2000 houdende vaststelling van de voorwaarden van toekenning van een persoonlijk assistentiebudget aan personen met een handicap. – Errata. (2001, 29 juni). Belgisch staatsblad. 22494.

Besluit van de Vlaamse regering van 18 maart 1997 betreffende het opzetten van een experiment inzake het toekennen van een persoonlijk assistentiebudget aan bepaalde personen met een handicap. (1997, 26 april). Belgisch staatsblad. 9995.

Besluit van de Vlaamse regering van 19 december 1998 tot wijziging van het besluit van de Vlaamse regering van 18 maart 1997 betreffende het opzetten van een experiment inzake het toekennen van een persoonlijk assistentiebudget aan bepaalde personen met een handicap. (1998, 2 februari). Belgisch staatsblad. 2957.

Besluit van de Vlaamse regering van 19 januari 1999 houdende vaststelling van de voorwaarden en modaliteiten inzake het experimentele project rond het toekennen van een persoonlijk assistentiebudget aan bepaalde personen met een handicap. (1999, 12 augustus). Belgisch staatsblad. 30060.

Besluit van de Vlaamse regering van 20 juli 1994 tot wijziging van het besluit van de Vlaamse regering van 31 juli 1992 tot vaststelling van de criteria, modaliteiten en bedragen van de tussenkomsten voor individuele materiële bijstand tot sociale integratie ten gunste van personen met een handicap. (1994, 22 november). Belgisch staatsblad. 28844.

Besluit van de Vlaamse regering van 29 april 1997 houdende vaststelling van een algemene bouwverordening inzake wegen voor voetgangersverkeer. (1997, 7 mei). Belgisch staatsblad. 11102.

Besluit van de Vlaamse regering van 31 juli 1990 houdende de vaststelling van de erkenningsvoorwaarden, de werkings- en subsidiëringsmodaliteiten voor diensten voor zelfstandig wonen van gehandicapte personen zoals bedoeld in artikel 3, §1bis van het koninklijk besluit nr.81 van 10 november 1967 tot instelling van een Fonds voor medische, sociale en pedagogische zorg voor gehandicapten. (1990, 26 oktober). Belgisch staatsblad. 20510.

Besluit van de Vlaamse Regering van 5 juni 2009 tot vaststelling van een gewestelijke stedenbouwkundige verordening inzake toegankelijkheid. (2009, 2 september). Belgisch staatsblad. 59717.

Decreet van 17 juli 2000 houdende wijziging van het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, met het oog op het invoeren van het persoonlijke assistentiebudget (1). (2000, 17 augustus). Belgisch staatsblad. 27896.

Decreet van 27 juni 1990 houdende de oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap. (1990, 8 augustus). Belgisch staatsblad. 15463.

Koninklijk besluit nr. 81 van 10 november 1976 tot instelling van een Fonds voor medische, sociale en pedagogische zorg voor gehandicapten. (1967, 14 november). Belgisch staatsblad. 11910.

Koninklijk besluit van 10 juli 1973 tot vaststelling van de toekenningmodaliteiten van een tegemoetkoming voor hulp van derde. (1973, 14 juli). Belgisch staatsblad. 8389.

Koninklijk besluit van 11 februari 1976 tot wijziging van het koninklijk besluit van 17 november 1969 houdende algemeen reglement betreffende het toekennen van tegemoetkomingen aan de minder-validen. Belgisch staatsblad. (1976, 17 februari). 1706.

Koninklijk besluit van 15 juni 1972 ter bepaling van de toekenningsmodaliteiten van een uitkering voor hulp van derden ten gunste van zwaar gehandicapten. (1972, 20 juni). Belgisch staatsblad. 7228.

Ministerieel besluit van 30 juli 1987 tot vaststelling van de categorieën en van de handleiding voor de evaluatie van de graad van zelfredzaamheid met het oog op het onderzoek naar het recht op de integratietegemoetkoming. (1987, 6 augustus). Belgisch staatsblad. 11787.

Organieke wet van 8 juli 1976 betreffende de openbare centra voor maatschappelijk welzijn. (1976, 5 augustus). Belgisch Staatsblad. 9876.

Passi Limburg: Ontbinding, benoeming vereffenaar, sluiting vereffening. (1999, 25 februari). Belgisch Staatsblad. 1771.

Passi Limburg: Statuten. (1991, 21 maart). Belgisch Staatsblad. 1865.

Programmawet van 22 december 1989. (1989, 30 december). Belgisch staatsblad. 21382.

Wet van 5 januari 1976 betreffende de budgettaire voorstellen 1975-1976. (1976, 6 januari). Belgisch staatsblad. 81.

Wet van 16 april 1963 betreffende de sociale reclassering van de minder-validen. (1963, 23 april). Belgisch staatsblad. 4266.

Wet van 17 juli 1975 betreffende de toegang van gehandicapten tot gebouwen toegankelijk voor het publiek. (1975, 19 augustus). Belgisch staatsblad. 10013.

Wet van 27 februari 1987 betreffende de tegemoetkomingen aan gehandicapte. (1987, 1 april). Belgisch staatsblad. 4832.

Wet van 27 juni 1969 betreffende het toekennen van tegemoetkomingen aan minder-validen. (1969, 15 juli). Belgisch staatsblad. 6935.

Wet van 9 augustus 1963 tot instelling en organisatie van een regeling voor verplichte ziekte- en invaliditeitsuitkering. (1963, 1 november). Belgisch staatsblad. 10555.

3. Parlementaire stukken

Parlementair stuk 89 (1999-2000) nr. 1, zitting 1999-2000, 29 oktober 1999: Voorstel van decreet van de heer Guy Swennen houdende wijziging van het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap met het oog op het invoeren van de persoonlijke assistentie.

Parlementair stuk 140 (1999-2000) nr. 1, zitting 1999-2000, 12 januari 2000: Hoorzitting over het eindverslag over de wetenschappelijke evaluatie van het experiment persoonlijk assistentiebudget, Verslag namens de commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gelijke Kansen uitgebracht door mevrouw Ann De Martelaer.

Parlementair stuk 236 (1995-1996) nr. 1, zitting 1995-1996, 27 februari 1996: Voorstel van decreet van de heer Guy Swennen houdende wijzigin van het decreet van 27 juni 1990 houdende de oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, tot invoering van de persoonlijke assisetentie.

Parlementair stuk 280 (1999-2000) nr. 1, zitting 1999-2000, 4 mei 2000: Voorstel van decreet van mevrouw Ann De Martelaer c.s. houdende wijziging van het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap met het oog op het toekennen van het persoonsgebonden budget.

Parlementair stuk 283 (1999-2000) nr. 1, zitting 1999-2000, 15 mei 2000: Voorstel van decreet van de heer Guy Swennen c.s. houdende wijziging van het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, met het oog op het invoeren van het persoonlijke-assistentiebudget.

Parlementair stuk 283 (1999-2000) nr. 3, zitting 1999-2000, 14 juni 2000 : Voorstel van decreet van de heer Guy Swennen c.s. houdende wijziging van het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, met het oog op het invoeren van het persoonlijke-assistentiebudget. Verslag namens de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gelijke Kansen uitgebracht door mevrouw Sonja Becq.

Parlementair stuk 283 (1999-2000) nr. 3 Bijlage, zitting 1999-2000, 14 juni 2000: Voorstel van decreet van de heer Guy Swennen c.s. houdende wijziging van het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, met het oog op het invoeren van het persoonlijke-assistentiebudget. Verslag namens de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gelijke Kansen uitgebracht door mevrouw Sonja Becq. Bijlage.

Plenaire vergadering nr. 70, zitting 1999-2000, 4 juli 2000: Handelingen van de plenaire vergadering, morgenvergadering.

4. Archief Amsab-ISG: 384 Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven (BOL vzw) Stortingslijst, archivaris Sofie Vrielynck, 2006 (S/2006/063)

S/2006/063/001: Verslagen van de Raad van Bestuur en de Algemene Vergadering van Independent Living Vlaanderen (1987).

S/2006/063/002: Verslagen van de Raad van Bestuur en de Algemene Vergadering van Independent Living Vlaanderen (1988).

S/2006/063/003: Verslagen van de Raad van Bestuur en Algemene Vergadering van Independent Living Vlaanderen (1989).

S/2006/063/004: Verslagen van de Raad van Bestuur en Algemene Vergadering van Independent Living Vlaanderen (1990).

S/2006/063/005: Verslagen van de Raad van Bestuur en Algemene Vergadering van Independent Living Vlaanderen (1991).

S/2006/063/006: Verslagen van de Raad van Bestuur en de Algemene Vergadering van Independent Living Vlaanderen (1992).

S/2006/063/009: Verslagen van de Raad van Bestuur en de Algemene Vergadering van Independent Living Vlaanderen (1995).

S/2006/063/015: Algemene briefwisseling van en met Independent Living Vlaanderen (1987-1989).

S/2006/063/025: Jaarverslagen van Independent Living Vlaanderen (1989).

S/2006/063/038: Discussienota over Independent Living vzw (6 mei 1990) p 8-10.

S/2006/063/043: Dossier betreffende een rondetafelgesprek over een Vlaams Independent Living Centrum op 22 september te Asse (1994).

S/2006/063/057: Stukken betreffende betogingen en acties waaraan ILV deelnam (1997-1998)

S/2006/063/058: Stukken betreffende de actiegroep 5 mei voor gelijke rechten en tegen discriminatie (1992-1999).

S/2006/063/061: Dossier betreffende de actiegroep Genoeg gerold! (1994).

S/2006/063/063: Stukken betreffende de opening van het Vlaams Independent Living Centrum .

S/2006/063/080: Briefwisseling van en met de redactieraad t’Huis (1995-1998).

S/2006/063/082: Verslagen van de vergaderingen van de redactieraad t’Huis (1990-1994).

S/2006/063/105: Dossier betreffende een evaluatieverslag van het experiment Persoonlijke Assistentie Budget (PAB) (1999-2001).

S/2006/063/107: Dossier betreffende de stuurgroep het Persoonlijk Assistentiebudget en het Persoonsgebonden Budget (1991-1995).

S/2006/063/108: ontwerp van een bundeling teksten en artikels over Persoonlijke Assistentie (1995).

S/2006/063/110: Evaluatieverslag van het experiment persoonlijk assistentiebudget (1997).

S/2006/063/115: Verslagen van de stuurgroep Persoonsgebonden assistentiebudget (1996-1998).

S/2006/063/117: Formulier voor het aanvragen van een persoonlijk assistentiebudget (PAB) (s.d.).

S/2006/063/118: Dossier betreffende het verlengen van het experiment Persoonlijk assistentiebudget (PAB) (1994-2001).

S/2006/063/120: Dossier betreffende kandidaturen voor het persoonlijk assistentiebudget (1992-1998).

S/2006/063/121: Stuk betreffende de voorstelling van het project Vlaams Independent Living Centrum (VILC) en de vereniging van gebruikers van persoonlijke assistentie (GEPA) (2000).

S/2006/063/135: Dossier betreffende terugkomdagen persoonlijk assistentiebudget (PAB) (2000).

S/2006/063/140: Dossier betreffende het bekomen van subsidies voor de begeleiding zelfstandig leven in het kader van het experiment persoonlijk assistentiebudget (PAB) (1999-2001).

5. Archief OCMW Gent

Brief betreffende een steunaanvraag aan het OCMW Gent, opgemaakt door Jan-Jan Sabbe op 16/02/1989, 1 pagina, met een bijlage opgemaakt op 25/02/1989, 20 pagina’s.

Brief betreffende een steunaanvraag aan het OCMW Gent, opgemaakt door Jan-Jan Sabbe op 25/02/1989, 2 pagina’s.

Document ‘akkoord met een tussenkomst van 12.500 fr./maand in plaats van 20.500 fr./maand’, opgemaakt door het Bureau Sociale Zaken op 14/03/1989, 5 pagina’s.

Mededeling van de beslissing van de Beroepskamer, opgemaakt door het Bureau Sociale Zaken: juridische dienst, op 17 /10/1989.

6. Afbeeldingen, figuren

Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid. (2012). Vademecum van de financiële en statistische gegevens over de sociale bescherming in België: Periode 2006-2012. Opgehaald September 2, 2012, van http://www.socialsecurity.fgov.be/docs/nl/publicaties/vademecum/2012/va…

Janssens, P. (1994, Oktober 5). Het beleid van Wivina Demeester betekent voor ons geen welzijn maar kwelzijn, zo vinden de gehandicapten. De Morgen, p. 4.

Janssens, P. (1997, Mei 29). Niet gratis. De Standaard, p. 2.

Onafhankelijk Leven. (2013, Mei 12). De gemakkelijkste vraag [Brochure]. Gent: Onafhankelijk Leven.

Telemans, D. (1996, December 13). Zoet protest. De Morgen, p. 6.

Van den Abeele, P. (1992, Mei 6). Voor gelijke kansen. De Standaard, p. 3.

Wikipedia. (2012, Juni 1). IJzeren long. Opgehaald Augustus 3, 2012, van http://nl.wikipedia.org/wiki/IJzeren_long

7. Persoonlijke communicatie verkregen van Jos Huys op 12 maart 2012

Document ‘beroepscommissie bij het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap op 15 februari 1995 in de zaak Jan-Jan Sabbe, met noot persoonlijke assistentie is een recht van de persoon met een handicap’, opgemaakt door Jos Huys, op 15/02/1995, 14 pagina’s.

Document ‘verzoekschrift tot nietigverklaring in de zaak Jan-Jan Sabbe’, opgemaakt door Jef Foubert, op 02/05/1995, 9 pagina’s.

Document ‘beroepscommissie bij het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap in de zaak Theo Lenaerts’, opgemaakt door onbekend, op 17/01/1996, 5 pagina’s.

Document ‘betreft beroep bij de Raad van State tegen de beslissing van de beroepscommissie bij het Vlaams Fonds voor sociale Integratie van Personen met een Handicap van 17 januari 1996’, opgemaakt door Jef Foubert, op 15/03/1996, 10 pagina’s.

8. Interviews

Adolf Ratzka, Interview, 2 april 2012

Ann Sleeckx, Interview, 3 mei 2012

Bea Maes, Interview, 5 november 2012

Bente Skansgård, Interview, 11 april 2012

Eddy Denayer, Interview, 19 april 2012

Guy Swennen, Interview, 18 oktober 2012

Jef Breda, Interview, 1 maart 2013

Jos Huys, Interview, 12 maart 2012

Jos Huys, Interview, 16 maart 2013

Wivina Demeester, Interview, 6 oktober 2012