Grootouders van een kleinkind met een beperking: een verkennend onderzoek

Saartje
Van Bockstal
  • Jolien
    Sichien

“Onze meeste zorgen gaan naar onze kleinzoon, omdat hij helemaal anders is.”

Grootouders van een kleinkind met een beperking

De geboorte van een kind met een beperking brengt binnen een gezin veel emoties en veranderingen met zich mee. Er werd reeds veel onderzoek gedaan naar de emotionele en praktische gevolgen voor ouders, broers en zussen van een kind met een beperking. Een ander belangrijk deel van het gezin, de grootouders, wordt echter zelden bekeken. In Vlaanderen werd naar deze doelgroep nog geen onderzoek gevoerd. Het doel van deze masterproef is dan ook om een blik te werpen op de emoties, het toekomstbeeld en de ondersteuning door en voor grootouders. In dit verkennend onderzoek werd bij zeventien Oost-Vlaamse grootouders van een kleinkind met een beperking een interview afgenomen. Het wordt duidelijk dat ook grootouders te maken krijgen met verdriet en zorgen. Zij staan eveneens voor een verwerkings- en aanvaardingsproces. Grootouders zorgen voor verschillende soorten van hulp voor het gezin. Ze geven echter aan weinig ondersteuning te krijgen vanuit de hulpverlening. Ze krijgen zelden informatie over de beperking en er wordt slechts uitzonderlijk geluisterd naar hun verhaal. Grootouders vinden zo’n luisterend oor vaker binnen hun eigen sociaal netwerk.

“Je voelt een pijn, natuurlijk een desillusie want je had dat kind je anders voorgesteld hé.”

De grootouders blijken dubbel verdriet en dubbele zorgen te ervaren. Ze hebben verdriet en zorgen omtrent hun kleinkind maar ook omtrent hun kind en diens partner (de ouders). Ze voelen verdriet omtrent het verlies van het verwachte, gezonde kleinkind en omwille van het lijden van de ouders. Daardoor is er ook sprake van een rouwproces. Ondanks de eerste pijnlijke gevoelens, gaan zij toch de werkelijkheid van de beperking van hun kleinkind accepteren en zich aanpassen aan de realiteit. Ze construeren een nieuw, positief beeld over hun kleinkind. Ze zetten zich ook in om voor hun kleinkind te zorgen. Er blijven wel bepaalde tegenstrijdige gevoelens bestaan omtrent de beperking van het kleinkind.

“Als ze het moeilijk had dat ik dan zei ‘breng maar de strijk’.”

Grootouders nemen heel wat grootouderrollen aan. Ze dragen via diverse vormen van ondersteuning bij tot de kwaliteit van leven van het gezin van een kind met een beperking. Ze zorgen voor opvang of geven praktische, emotionele en/of financiële ondersteuning. Er werden ook veel aanwijzingen gevonden voor een mate van zelfontplooiing die grootouders verwezenlijken in de zorg voor hun kleinkind. Vele grootouders zijn ook erg bezorgd om de wijdere familie, die ze graag willen samenhouden. Een aantal grootouders gebruiken ook hun levenservaring om hun familie een aantal dingen bij te brengen. Sommige grootouders gaan hun eigen emoties vasthouden en verbergen. Dit doen ze vooral om hun kinderen niet nog meer te belasten.

“Echt het gevoel dat je iets kan doen, daar was de afstand te groot voor.”

Welke ondersteuning ze geven en welke rollen ze aannemen, wordt door verschillende factoren beïnvloed. Zo is de afstand tot het gezin  van groot belang. Hoe verder grootouders van hun kleinkind wonen, hoe moeilijker ze het vinden om de juiste hulp te bieden. Ook de relatie en eventuele discussies met de ouders hebben een belangrijke invloed op de hulp die grootouders bieden. De meeste grootouders hebben wel al eens (impliciete) meningsverschillen gehad met de ouders over de opvoeding of behandeling van het kleinkind. Grootouders vinden het ook belangrijk om een balans te bewaren tussen betrokkenheid en overbetrokkenheid. Ze willen zich niet teveel bemoeien.

“Zo van de familie daar hebben we wel steun van gehad hoor.”

De ondersteuning die grootouders krijgen is zeer verschillend. De Oost-Vlaamse grootouders in dit onderzoek krijgen vooral ondersteuning van de ouders, de partner, familie en soms van vrienden. Het gaat hierbij zowel om emotionele ondersteuning als ondersteuning door het krijgen van informatie. Ondersteuning vanuit de hulpverlening krijgen ze vaak niet of slechts uitzonderlijk.

“Dat doet haar [grootmoeder] goed zo eens babbelen. Ze heeft daar soms echt nood aan.”

Wat grootouders als ondersteunend ervaren is eveneens zeer verscheiden. Sommige grootouders geven aan dat ze geen ondersteuning nodig hebben. Anderen vinden steun bij het krijgen van informatie over de beperking van hun kleinkind. Het delen van hun verhaal met vrienden, kan ook als helpend ervaren worden. Sommige grootouders ervaren vooral de emotionele steun van de partner als helpend. In dit onderzoek waren er grootouders die aangaven dat ze onvoldoende informatie kregen over de beperking van hun kleinkind. Dit kan het bieden van goede zorg in de weg staan.

“Als ik daar bij was bij die onderzoeken dan hoorde ik dat ook. Maar anders zo neen.”

De grootouders krijgen vaak minder ondersteuning dan ze graag zouden hebben. Ze hebben niet altijd het gevoel dat ze voldoende betrokken worden bij de hulpverlening van hun kleinkind. Welke rol de grootouders opnemen in de zorg voor hun kleinkind is zeer bepalend. Wanneer ze veel van de zorg op zich nemen, komen ze meer met de hulpverlening in contact en krijgen ze ook meer ondersteuning.

“Gaat zij ooit op zichzelf kunnen wonen?”

Grootouders hebben zowel zorgen als verwachtingen omtrent de toekomst van hun kleinkind met een beperking. Deze zijn erg verscheiden en komen overeen met de verschillende domeinen die internationaal als belangrijk worden beschouwd voor de kwaliteit van leven. Het gaat om persoonlijke ontwikkeling, interpersoonlijke relaties, materieel welzijn, zelfbepaling, fysiek welzijn, emotioneel welzijn, sociale inclusie en rechten.

Grootouders kunnen dus een belangrijke hulpbron zijn binnen een gezin met een kind met een beperking. Door de vele emoties en zorgen van grootouders kan deze ondersteuning echter in het gedrang komen. Daarom is het belangrijk om binnen de hulpverlening bewustzijn te creëren rond het belang van grootouders, rond de gevolgen van het krijgen van een kleinkind met een beperking en over hoe de hulpverlening grootouders kan helpen. Daarbij is het essentieel om er rekening mee te houden dat geen enkele grootouder of geen enkel kleinkind met een beperking hetzelfde is. Daarom is het vooral van belang om te luisteren naar en open te staan voor vragen van grootouders. Er kunnen informatiemomenten, workshops en praatmomenten georganiseerd worden voor grootouders.

Bibliografie

American Psychological Association. (2010). Publication manual of the American Psychological Association. Sixth Edition. Washington, WA: American Psychological Association.

Arthur, S., Snape, D., & Dench, G. (2003). The moral economy of grandparenting. London, Engeland: National Centre for Social Research.

Attride-Stirling, J. (2001). Thematic networks: an analytic tool for qualitative research. Qualitative Research, 385-405.

Barnett, M. A., Scaramella, L. V., Neppl, T. K., & Onta, L. (2010). Intergenerational relationship quality, gender and grandparent involvement. Family Relations, 28-44.

Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 702-714.

Berns, J. H. (1983). Grandparents of handicapped children. In L. Wikler, & M. P. Keenan, Developmental disabilities: No longer a private tragedy (pp. 139-141). Silver Spring, MD: National Association of Social Workers.

Boyatzis, R. E. (1998). Transforming qualitative information: thematic analysis and code development. California, CA: Sage Publications.

Bruns, D., & Foerster, K. (2011). 'We've been through it all together': supports for parents with children with rare trisomy conditions. Journal of Intellectual Disability Research, Volume 55 Part 4, 361-369.

Buys, L., Miller, E., & Woodbridge, S. (2012). Impact of disability on families: grandparents perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, Volume 56, Part 1, 102-110.

Caldwell, R. A., & Reinhart, M. A. (1988). Brief report - the relationship of personality to individual differences in the use of type and source of social support. Journal of Social and Clinical Psychology, Vol. 6, No. 1, 140-146.

Camic, P. M., Rhodes, J. E., & Yardley, L. (2003). Naming the stars: integrating qualitative methods into psychological research. In P. M. Camic, J. E. Rhodes, & L. Yardley, Qualitative research in psychology - Expanding perspectives in methodology and design (pp. 3-15). Washington, WA: American Psychological Association.

Casier-Cassimon, V. (2009). Mijn kleinkind heeft Tourettesyndroom, vragen en antwoorden speciaal voor grootouders. Wijnegem, België: vzw Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette.

Cherlin, A. J., & Furstenberg, F. F. (1992). The new American Grandparent. A place in the family, a life apart. Cambridge, Engeland: Harvard University Press.

Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R. L. (2010). Quality of life measurement in the field of intellectual disabilities: eight principles for assessing quality of life-related personal outcomes. Social Indicators Research, 98, 61-72.

Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012). The influence of supports strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes. Research in Developmental Disabilities 33, 96-103.

Clarke, L., & Roberts, C. (2003). Grandparenthood: its meaning and its contribution to older people's lives. Growing Older Programme - Economic & Social Research Council, 1-4.

Crutcher, C. (1988). Parents and grandparents of children with Down Syndrome. In C. Tingey, Down Syndrome: A resource handbook (pp. 65-75). Boston, MA: Little Brown.

Cunningham-Burley, S. (1985). Constructing grandparenthood: Anticipating appropriate action. Sociology, 421-436.

De Belie, E., & Van Hove, G. (2005). Ouderschap onder DRUK. Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Antwerpen, België - Apeldoorn, Nederland: Garant.

DeLongis, A., & Holtzman, S. (2005). Coping in context: the role of stress, social support, and personality in coping. Journal of Personality 73:6, 1633-1656.

DeLuca, K. D., & Salerno, S. C. (1984). Helping professionals connect with families of children of handicapped children. Springfield, MA: Charles C. Thomas.

Denzin, N. K., & Lincoln, Y. S. (1998). Collecting and interpreting qualitative materials. Thousand Oaks - London, Engeland - New Delhi, India: SAGE Publications.

DiCicco, B., & Crabtree, B. F. (2006). The qualitative research interview. Medical Education 40, 314-321.

Drew, L. M., Richard, M. H., & Smith, P. K. (1998). Grandparenting and its relationship to parenting. . Clinical Child Psychology and Psychiatry, 465-480.

Dun, T. (2010). Turning points in parent-grandparent relationships. Journal of Family Communication, 194-210.

Dunkman Riesz, E. (2004). Loss and transitions: a 30-year perspective on life with a child who has down syndrome. Journal of Loss and Trauma, 371-382.

Elkind, D. (1990). Grandparenting: Understanding today's children. Glenview, IL: Scott, Foresman.

Ellis, C. (2007). Telling secrets, revealing lives. Relational ethics in research with intimate others. Qualitative Inquiry, 3-29.

Faculteitsraad FPPW. (2012, mei 16). De masterproef in de pedagogische wetenschappen. Opgeroepen op april 27, 2013, van Facultaire studentenadministratie FPPW: http://www.fsappw.ugent.be/pages/nl/reglement%20masterproef%20pedagogis…

Fewel, R. R. (1986). A handicapped child in the family. In R. R. Fewell, & P. F. Vadasy, Families of handicapped children: Needs and supports across the lifespan (pp. 3-34). Austin, TX: Pro-Ed.

Findler, L. S. (2000). The role of grandparents in the social support system of mothers of children with a physical disability. Families in Society, 370-382.

Findler, L., & Taubman-Ben-Ari, O. (2003). Social workers' perceptions and practice regarding grandparents in families of children with a developmental disability. Families in Society, 86-95.

Gabel, H., & Kotsch, L. S. (1981). Extended families and young handicapped children. Topics in Early Childhood Special Education, 29-35.

Gallagher, D. (2011, Mei 13). Congres Disability Studies in Education: Rethinking Accessibility for the Next Decade of DSE. Clarifying the language of the research debates in special education disability research: Toward a revitalization of the dialogue . National Louis University, Chicago campus, United States: National Louis University.

Gezinsbond vzw - Studiedienst. (2011). Focus op kinderen met een etiketje. Een belevingsonderzoek bij ouders. Brussel, België: Studiedienst Gezinsbond vzw.

Gezinsbond vzw. (2013). Brief aan jonge grootouders. Duffel, België: Jan Baeck.

Ghesquière, P., Bijttebier, P., Danckaerts, M., De la Marche, J., Eussen, M., Loman, F., Vermeulen, P. (Red.). Tijdschrift voor orthopedagogiek, kinderpsychiatrie en klinische kinderpsychologie. Leuven: P. Ghesquière/Acco.

Glesne, C. (2011). Prestudy tasks: Doing what is good for you. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative research and educational sciences: A reader about useful strategies and tools (pp. 1-36). Harlow, England: Pearson Education Limited.

Gray, A. (2005). The changing availability of grandparents as carers and its implications for childcare policy in the UK. Journal of Social Policy, 557-577.

Hardman, M. L., Drew, C. J., & Egan, M. W. (1984). Human exceptionality: Society, school and family. Boston, MA: Allyn and Bacon.

Harris, S., Handleman, J., & Palmer, C. (1985). Parents and grandparents view the autistic child. Journal of Autism and Developmental Disorders, 127-137.

Harvey, J. H. (2000). Give sorrow words: perspectives on loss and trauma. Philadelphia, PA: Brunner/Mazel.

Hastings, R. P. (1997). Grandparents of Children with Disabilities: a review. International Journal of Disability, Development and Education, 329-340.

Hedebouw, G., & Sannen, L. (2002). Grootouders of andere familieleden en kinderopvang. Betrokkenheid, motieven, evaluatie en toekomstige bereidheid. Leuven, België: Hoger Instituut voor de arbeid (KU Leuven).

Hewitt, J. (2007). Ethical components of researcher - Researched relationships in qualitative interviewing. Qualitative Health Research, Volume 17 Number 8, 1149-1159.

Hill, M. (1987). Sharing child care in early parenthood. London, Engeland: Routledge & Kean Paul.

Hoover, R. S., & Koerber, A. L. (2011). Using Nvivo to answer the challenges of qualitative research in professional communication: benefits and best practices. IEEE Transactions on professional communication, Vol. 54, No. 1, 68-82.

Hornby, G., & Ashworth, T. (1994). Grandparents' support for families who have children with disabilities. Journal of Child and Family Studies, 403-412.

Howitt, D. (2011). Chapter 3: Qualitative interviewing. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools (pp. 77-108). Harlow, Engeland: Pearson Education Limited.

Howitt, D. (2011). Chapter 7: Thematic analysis. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools (pp. 179-202). Harlow, Engeland: Pearson Education Limited.

Howitt, D. (2011). Chapter 8: Qualitative data analysis: grounded theory development. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools (pp. 203-230). Harlow, Engeland: Pearson Education Limited.

Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, B., Lachapelle, Y., Otrebski, W., et al. (2005). Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replication. Journal of Intellectual Disability Research, volume 49 part 10, 734-739.

Katz, S., & Kessel, L. (2002). Grandparents of children with developmental disabilities: perceptions, beliefs and involvement in their care. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 113-128.

Kearney, P. M., & Griffin, T. (2001). Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nursing, 582-592.

Keirse, M. (2000). Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt, België: Lannoo.

Kivnick, H. Q. (1985). Grandparenthood and mental health: meaning, behavior and satisfaction. In V. L. Bengtson, & J. F. Robertson, Grandparethood (pp. 151-158). Beverly Hills, CA: Sage.

Kivnick, H. Q. (1983). Dimensions of grandparenthood: Deductive conceptualization and empirical derivation. journal of Personality and Social Psychology, 1056-1068.

Kivnick, H. Q. (1982). Grandparenthood: An overview of meaning and mental health. The Gerontologist, 59-66.

Kropf, N. P., & Burnette, D. (2003). Grandparents as family caregivers: lessons for intergenerational education. Educational Gerontology, 361-372.

Kunkel, A. W., & Burleson, B. R. (1999). Assessing explanations for sex differences in emotional support - A test of the different cultures and skill specialization accounts. Human Communication Research, Vol. 25 No. 3, 307-340.

Lee, M., & Gardner, E. J. (2010). Grandparents' involvement and support in families with children with disabilities. Educational Gerontology, 467-499.

Marcoen, A., Jacobs, T., Verschueren, K., Van Ranst, N., Van Crombrugge, H., Ponjaert-Kristoffersen, I., … Ghesquière, R. (1996). Grootouders, tussen mogen en moeten. (A. Marcoen, Red.) Leuven, België - Apeldoorn, Nederland: Garant.

Margetts, J., Le Couteur, A., & Croom, S. (2006). Families in a state of flux: the experience of grandparents in autism spectrum disorder. Child: Care, Health and Development , 565-574.

Marsh, D. T. (1992). Families and mental retardation: New directions in professional practice. New York, NY: Praeger.

Marshall, M. N. (1996). Sampling for qualitative research. Family Practice, 522-525.

Mertens, D. M. (1998). Research methods in education and psychology - Integrating diversity with quantitative & qualitative approaches. California, CA: Sage Publications Inc.

Miller, E., Buys, L., & Woodbridge, S. (2012). Imact of disability on families: grandparents perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, 102-110.

Mirfin-Veitch, B., Bray, A., & Watson, M. (1997). "We're just that sort of family" Intergenerational Relationships in Families including children with disabilities. Family Relations, 305-311.

Mitchell, W. (2008). The role played by grandparents in family support and learning: considerations for mainstream and special schools. Support for learning, Volume 23, Issue 3, 126-135.

Mitchell, W. (2007). The role of grandparents in intergenerational support for families with disabled children: a review of the literature. Child and Family Social Work, 12, 94-101.

Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L., & Vandevelde, S. (2013). Quality of life in persons with intellectual disabilities and mental health problems: an explorative study. The scientific World Journal, 1-8.

Mortenson, S., Liu, M., Burleson, B. R., & Liu, Y. (2006). A fluency of feeling: exploring cultural and individual differences (and similarities) related to skilled emotional support. Journal of Cross-cultural Psychology 37, 366-385.

Möslä, P., & Ikonen-Möslä, S. (1985). The mentally handicapped child and family crisis. Journal of Mental Deficiency Research, 309-314.

Neugarten, B. L., & Weinstein, K. K. (1964). The Changing American Grandparent. Journal of Marriage and Family, 199-204.

Pleegzorg Vlaanderen vzw. (2010). 13 jaar pleegzorg geregistreerd. De pleegzorgregistratie 2010. Leuven, België: Pleegzorg Vlaanderen vzw.

QSR International. (2012). Nvivo 10 research software for analysis and insight. Opgeroepen op april 6, 2013, van QSR International.

Quaghebeur, B. (2002). De theorie van het psychologisch ouderschap en Nagy. Literatuurstudie naar de noodzaak, de legitimatie en de gevolgen van een omgangsrecht van grootouders met kleinkinderen. (Scriptie ingediend tot het behalen van de graad van licentiaat in de pedagogische wetenschappen, optie Pedagogiek). Gent, België: Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.

Sandler, A., Warren, S., & Raver, S. (1995). Grandparents as a source of support for parents of children with disabilities: A brief report. Mental Retardation, 248-250.

Sands, R. G., & Goldberg-Glen, R. S. (2000). Factors associated with stress among grandparents raising their grandchildren. Family Relations, 97-105.

Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Jiancheng, X., Lachapelle, Y. (2005). Cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, Volume 110, Number 4, 298-311.

Schalock, R., & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service pratitioners. Washington, WA: American association on mental retardation.

Scherman, A., Eftihimiadis, M. S., Gardner, J. E., & McLean, H. M. (1998). The role of Panamanian grandmothers in family systems that include grandchildren with disabilities. Educational Gerontology, Vol. 24, Issue 3, 233-246.

Scherman, A., Gardner, E. J., Brown, P., & Schutter, M. (1995). Grandparents' adjustment to grandchildren with disabilities. Educational Gerontology, 261-273.

Schilmoeller, G. L., & Baranowski, M. D. (1998). Intergenerational support in families with disabilities: Grandparents' perspectives. Families in Society, 465-477.

Schutter, M. E., Scherman, A., & Carroll, R. S. (1997). Grandparents and children of divorce: their contrasting perceptions and desires for the postdivorce relationship. Educational Gerontology, 213-231.

Seligman, M. (1991). Grandparents of disabled grandchildren: Hopes, fears and adaptation. Families in Society, 147-152.

Seligman, M., & Darling, R. B. (1997). Ordinary families, special children: A systems approach to childhood disability. New York, NY: Guilford.

Serneels, D. (1994). Bejaarde ouders met een thuiswonende gehandicapte zoon of dochter: omgaan met de toekomst. Leuven, België: Universitaire pers leuven.

Sonnek, I. M. (1986). Grandparents and the extended family of handicapped children. In R. R. Fewell, & P. F. Vadasy, Families of handicapped children: Needs and supports across the life span (pp. 99-120). Austin, TX: Pro-Ed.

Tanderuis vzw. (2013). Grootouderwerking. Opgeroepen op april 16, 2013, van Tanderuis.be: http://www.tanderuis.be/public/index.asp?pg=45

The World Bank. (2013, April 10). Databank. Opgehaald van The World Bank: http://databanksearch.worldbank.org/DataSearch/LoadReport.aspx?db=2&cnt…

Trute, B. (2003). Grandparents of children with developmental disabilities: Intergenerational support and family well-being. Families in Society, 119-127.

Vadasy, P. F. (1987). Brief Report: Grandparents of children with special needs: supports especially for grandparents. Children's Health Care, Vol. 16, No. 1, 21-23.

Vadasy, P., Fewell, R., & Meyer, D. (1986). Grandparents of children with special needs: Insights into their experiences and concerns. Journal of the Division for Early Childhood, 36-44.

Vlaanderen.be. (2013, April 10). Bevolking. Opgehaald van Vlaanderen.be, De officiële site van de Vlaamse overheid: http://www.vlaanderen.be/nl/ontdek-vlaanderen/vlaanderen-cijfers/bevolk…

Werner, P., Buchbinder, E., Lowenstein, A., & Livni, T. (2005). Mediation across generations: A tri-generational perspective. Journal of Aging Studies , 489-502.

Wheelock, J., & Jones, K. (2002). 'Grandparents are the next best thing': Informal childcare for working parents in urban Britain'. Journal of Social Policy, 441-463.

Woodbridge, S., Buys, L., & Miller, E. (2011). 'My Grandchild has a disability': Impact on grandparenting identity, roles and relationships. Journal of Aging Studies, 355-363.

Woodbridge, S., Buys, L., & Miller, E. (2009). Grandparenting a child with a disability: An emotional rollercoaster. Australasian Journal on Ageing, 37-40.

Worden, J. W. (2002). Grief counselling and Grief therapy: a handbook for the mental health practitioner. New York, NY: Springer.

Download scriptie (1.88 MB)
Universiteit of Hogeschool
Universiteit Gent
Thesis jaar
2013
Thema('s)