Hiv en disclosure aan partners. Onderzoek naar het disclosure proces aan partners van Vlaamse homo- en biseksuele mannen met hiv

Sara
De Bruyn

HIV: to tell or not to tell

Hiv leeft grotendeels verborgen in onze maatschappij, een ziekte waar een taboe op rust en waar we vaak niet al te veel over weten. Het baanbrekende één-programma hiv+ tracht hier verandering in te brengen. Een frequent aangehaald thema is disclosure, of anders gezegd de onthulling van de hiv status aan anderen. Disclosure is een moeilijke stap die wordt beïnvloed door verschillende psychologische en sociale factoren. Psychosociaal wetenschappelijk onderzoek over hiv is van cruciaal belang. Het aantal hiv diagnoses in België blijft immers toenemen en bovendien heeft de ziekte een evolutie gekend van een dodelijke naar een chronische ziekte. Mensen leven langer en moeten leren omgaan met hun ziekte. En dat gaat onder andere over disclosure. De beslissing om je positieve hiv status te vertellen, is nooit eenvoudig. Enerzijds maak je bij een bekendmaking kans op negatieve reacties, stigmatisering, discriminatie, enz. Anderzijds kan het niet vertellen van zo’n ingrijpend gegeven een ernstige emotionele belasting met zich meebrengen. Het is duidelijk dat beide beslissingen zowel sociale, psychologische, gezondheidsmatige als seksuele consequenties kunnen hebben. Sociologe Sara De Bruyn onderzocht dit thema in het kader van haar masterproef aan de Universiteit Antwerpen. Zij spitste zich toe op homo- en biseksuele mannen met hiv en bestudeerde hun disclosure specifiek aan partners. Aan de hand van een literatuurstudie en 12 semi-gestructureerde interviews zocht zij een antwoord op verschillende vragen. Maken homo- en biseksuele mannen hun status bekend aan vaste en/of losse partners? Welke redenen hebben zij hiervoor? Welke impact veroorzaakt (non-)disclosure? En welke rol spelen hulpverleners in dit plaatje? Het onderzoek gebeurde in samenwerking met Sensoa, Wetenschapswinkel Antwerpen en dr. Edwin Wouters. 

Hiv in’t kort

Iedereen heeft een immuunsysteem nodig om infecties te weren uit het lichaam. Het human immunodeficiency virus, of kortweg hiv, gebruikt cruciale cellen van dit immuunsysteem om zich te vermenigvuldigen. Langzaam maar zeker worden deze cellen vernietigd en kan het immuunsysteem niet meer functioneren zoals het hoort. De persoon die leeft met hiv wordt bijgevolg makkelijker vatbaar voor kankers, schimmels, longontstekingen, enz. En het zijn deze ziekten waaraan hij/zij uiteindelijk sterft. Belangrijk is dat hiv niet hetzelfde betekent als aids. Aids vormt pas de laatste fase in de ziekte bij het oplopen van allerlei infecties. 

Vaste partners worden ingelicht, losse partners niet

De beslissing om het al dan niet te vertellen, is absoluut niet eenvoudig, blijkt uit het onderzoek van De Bruyn. Er schuilt een heel proces achter waarbij onder meer professionele hulpverlening, de verwachte gevolgen van disclosure en de motivatie van de betrokkene om te vertellen over de hiv status een belangrijke rol spelen. Eerst en vooral bestaat er een onderscheid tussen vaste en losse partners. Met vaste partners heeft men een emotionele en seksuele relatie. Bij losse partners ontbreekt het emotionele aspect. Aan de eerste wordt de hiv status nagenoeg altijd verteld en bovendien acht men dit vaak als vanzelfsprekend. Een moeilijker aspect is de keuze van het moment om dit te vertellen. Redenen om zich te uiten, lopen erg uiteen, gaande van het belang van eerlijkheid tot verliefdheid tot moeilijkheden willen vermijden bij het nemen van medicatie. Sommige geïnterviewden verwachten een negatieve reactie van de partner. Dit weerhoudt hen echter niet om het te zeggen. Reacties van (potentiële) vaste partners zijn overwegend positief. Losse partners vormen een heel ander verhaal. Homo- en biseksuele mannen met hiv vertellen hen eerder niet dan wel over hun status. Redenen hiervoor hebben vaak te maken met de vrees om afgewezen te worden en omdat men de partner niet volledig vertrouwt, waardoor hij het zou kunnen doorvertellen. De vrees om afgewezen te worden is wel degelijk gegrond, aangezien de meeste losse partners negatief reageerden. Bovendien achten de geïnterviewden disclosure ook niet noodzakelijk als het seksueel contact veilig gebeurt. Veilig seksueel gedrag vindt men erg belangrijk. Toch komt het voor dat mensen met hiv hun status niet vertellen en toch seks hebben zonder condoom. Dat bevestigt een ongeschreven wet in het homomilieu dat iemand die onveilig wil vrijen al hiv positief is. Het voorstel om onveilig te vrijen wordt dus niet verwacht van een onbesmet iemand. Homo- en biseksuele mannen denken immers dat het hele homomilieu de gevaren van onveilig seksueel contact kent. Maar ook het samengaan van disclosure en seks zonder condoom treedt op. Het is de vaste, seronegatieve partner die soms beslist om zonder condoom te vrijen. Er worden dan wel andere strategieën gebruikt om infectie te voorkomen. Zo heeft de partner met hiv een erg lage virale lading en/of vindt er enkel seks plaats als de seropositieve partner bottom is en dus niet zelf penetreert. Kans op infectie wordt zo drastisch verlaagd, hoewel deze strategieën niet full proof zijn. Disclosure betekent dus geen garantie op condoomgebruik en bijgevolg 100% veilig seksueel contact. 

Hulpverleners hebben cruciale functie

Professionele hulpverleners, zoals bijvoorbeeld dokters en sociaal verpleegkundigen, spelen een erg belangrijke rol. Hoewel niet alle respondenten hier in dezelfde mate beroep op doen, vormen zij toch een belangrijke schakel in de aanvaarding van de ziekte. Belangrijk is dat zij een niet oordelende en ondersteunende houding bieden zonder enige vorm van discriminatie. Jammer genoeg wordt dit nog niet door elke respondent zo ervaren. Bovendien halen respondenten aan dat de hulpverlening ook positieve aspecten van disclosure moet vermelden, iets wat ze te weinig zou doen. Daarnaast komt duidelijk naar voor dat respondenten hun serostatus vaak niet vertellen aan losse partners en dit ook absoluut niet willen. De hulpverlener moet erkennen dat disclosure aan een onbekend los contact niet vanzelfsprekend is en ook niet zozeer nodig, aangezien disclosure niet noodzakelijk leidt tot veilig seksueel gedrag. Hierbij moet dan wel het belang van veilig seksueel contact benadrukt worden waarbij men ook uitlegt wat dit juist inhoudt. Bovendien houdt een goede hulp ook een doorverwijzing in naar andere hulpverlenende instanties zoals Sensoa of naar nuttige websites zoals aidsmap. 

Conclusie

Disclosure aan partners is duidelijk een moeilijke kwestie, vooral bij losse partners. Vanwege een (terechte) vrees voor negatieve reacties, discriminatie of stigmatisering, vertellen mensen met hiv het vaak niet aan losse partners. Omdat hulpverleners in veel gevallen een eerste klankbord vormen, is het cruciaal dat zij deze beslissing accepteren. Om disclosure aan partners aan te moedigen, zal het taboe eerst moeten verdwijnen. 

Contact

Sara De Bruyn, sociologe (afstudeerrichting Zorg en Welzijn), afgestudeerd aan Universiteit Antwerpen, 2010-2011sara_debruyn@hotmail.com0496/498077

Bibliografie

 

Aids Fonds (s.d.). Wat is PEP?, (online), http://www.aidsfonds.nl/hiv_en_aids_artikel/pep_watis, gelezen op 12-02-2011. AIDS.org (2011). Treatment after exposure to HIV, (online), http://www.aids.org/topics/aids-treatment/treatment-hiv/, gelezen op 12-02-2011. Alonzo, A. A. & Reynolds, N. R. (1995). Stigma, HIV and AIDS: An exploration and elaboration of a stigma trajectory. Social Science & Medicine 41(3): 303-315. AVERT (2011). HIV & AIDS stigma and discrimination, (online), http://www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm, gelezen op 30-04-11. Black, B. P. & Miles, M. S. (2002). Calculating the Risks and Benefits of Disclosure in African American Women Who Have HIV. JOGNN Clinical Studies 31(6): 688-697. Borms R. & Block K. (2008). Handleiding seksuele counseling van mannen die seks hebben met mannen. Antwerpen: Sensoa. Carr, R. L. & Gramling, L. F. (2004). Stigma: A Health Barrier for Women with HIV/AIDS. Journal of the association of nurses in AIDS care 15(5): 30-39. Ciccarone, D. H., Kanouse, D. E., Collines, R. L., Miu, A., Chen, J. L., Morton, S. C. & Stall, R. (2003). Sex Without Disclosure of Positive HIV Serostatus in a US Probability Sample of Persons Receiving Medical Care for HIV Infection. American Journal of Public Health 93(6): 949-954. Cockerham, W.C. (2009). Medical Sociology. New Jersey: Prentice Hall, 432p. Derlega, V. J., Winstead, B. A., Greene, K., Serovich, J. & Elwood, W. N. (2004). Reasons for HIV disclosure/nondisclosure in close relationships: testing a model of HIV-disclosure decision making. Journal of Social and Clinical Psychology 23(6): 747-767. deVries, H., Mesters, I, van de Steeg, H & Honing, C. (2005). The general public’s information needs and perceptions regarding hereditary cancer: an application of the Integrated Change Model. Patient Education and Counseling 56: 154-165. Dowshen, N., Binns, H. & Garofalo, R. (2009). Experiences of HIV-Related Stigma Among Young Men Who Have Sex with Men. AIDS patient care and STDs 23(5): 371-376. Emlet, C. A. (2006). A Comparison of HIV Stigma and Disclosure Patterns Between Older and Younger Adults Living with HIV/AIDS. AIDS Patient Care and STDs 20(5): 350-358. Fife, B. L. & Wright, E. R. (2000). The Dimensionality of Stigma: A Comparison of ITS Impact on the Self of Persons with HIV/AIDS and Cancer. Journal of Health and Social Behavior 41(1): 50-67. Gielen, A. C., McDonnell, K. A., Burke, J. G. & O’Campo, P. (2000). Women’s Lives After an HIV-Positive Diagnosis: Disclosure and Violence. Maternal and Child Health Journal 4(2): 111-120. Goffman, E. (1963). STIGMA. Notes on the Management of Spoiled Identity. New Jersey: Prentice-Hall Inc., 154p. Gorbach, P. M., Galea, J. T., Amani, B., Shin, A., Celum, C., Kerndt, P. & Golden, M. R. (2004). Don’t ask, don’t tell: patterns of HIV disclosure among HIV positive men who have sex with men with recent STI practicing high risk behavior in Los Angeles and Seattle. Sexually Transmitted Infections 80: 512-517. Kalichman, S. C., DiMarco, M., Austin, J., Luke, W. & DiFonzo, K. (2003). Stress, Social Support, and HIV-Status Disclosure to Family and Friends Among HIV-Positive Men and Women. Journal of Behavioral Medicine 26(4): 315-332. Klitzman, R. L. (1999). Self-disclosure of HIV status to sexual partners: A qualitative study of issues faced by gay men. Journal of the Gay and Lesbian Medical Association 3(2): 39-49. Lane, J. D. & Wegner, D. M. (1995). The Cognitive Consequences of Secrecy. Journal of Personality and Social Psychology 69(2): 237-253. Link, B. G. & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing Stigma. Annual Review of Sociology 27: 363-385. Moskowitz, D. A. & Roloff, M. E. (2008). Vengeance, HIV Disclosure, and Perceived HIV Transmission to Others. AIDS and Behaviour 12: 721-728. NAMLIFE (s.d.). HIV, (online), http://www.namlife.org/cms1254896.aspx, gelezen op 02-02-2011. NAM aidsmap (2008). Swiss experts say individuals with undetectable viral load and no STI cannot transmit HIV during sex, (online), http://www.aidsmap.com/Swiss-experts-say-individuals-with-undetectable-… 429357/, gelezen op 12-02-2011. NAM aidsmap (2011). HIV Basics > HIV & AIDS, (online), http://www.aidsmap.com/hiv-basics/HIV-AIDS/page/1412437/, gelezen op 17-10-2010. NAM aidsmap (2011). Anal sex, (online), http://www.aidsmap.com/Anal-sex/page/1637224/, gelezen op 17-10-2010. NAM aidsmap (2011). Oral sex, (online), http://www.aidsmap.com/Oral-sex/page/1637226/, gelezen op 17-10-2010. NAM aidsmap (2011). HIV, sex and the law, (online), http://www.aidsmap.com/HIV-sex-and-the-law/page/1411926/, gelezen op 18-10-2010. Parker, R. & Aggleton, P. (2002). HIV/AIDS-related Stigma and Discrimination: A Conceptual Framework and an Agenda for Action, (online), http://www.popcouncil.org/pdfs/horizons/sdcncptlfrmwrk.pdf., gelezen op 17-10-2010. Washington DC: Population Council/Horizons, 28p. Parsons, J. T., Schrimshaw, E. W., Bimbi, D. S., Wolitski, R. J., Gómez, C. A. & Halkitis, P. N. (2005). Consistent, inconsistent, and non-disclosure to casual sexual partners among HIV-seropositive gay and bisexual men. AIDS 19: 87-97. Relf, M.V., Bishop, T. L., Lachat, M. F., Schiavone, D. B., Pawlowski, L., Bialko, M. F., Boozer, D. L. & Dekker, D. (2009). A qualitative analysis of partner selection, HIV serostatus disclosure, and sexual behaviors among HIV-positive urban men. AIDS Education and Prevention 21(3): 280-297. Remien, R. H. & Rabkin, J. G. (2001). Psychological aspects of living with HIV disease. The Western Journal of Medicine 175(5): 332-335. Rutledge, S. E. (2009). Formation of Personal HIV Disclosure Policies among HIV-Positive Men Who Have Sex with Men. AIDS Patient Care and STDs 23(7): 531-543. Sasse, A., Verbrugge, R., Buziarsist, J. & Van Beckhoven, D. (2010). Epidemiologie van aids en hiv-infectie in vlaanderen. Toestand op 31 december 2009. Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid: Brussel, 48p. Sensoa (2007). Seks en relaties na de hiv diagnose. Gids voor de hiv-positieve homoman, (online), http://www.sensoa.be/downloadfiles_shop/Seks_Relaties_na_hivdiagnose_he…, gelezen op 03-05-2011. Sensoa (2011). Minder dan 72 uur na het risico: overweeg PEP, (online), http://www.mannenseks.be/index.php/watdoeiknarisico/pep.html, gelezen op 12-02-11. Serovich, J. M., Kimberly, J. A. & Greene, K. (1998). Perceived Family Member Reaction to Women’s Disclosure of HIV-Positive Information. Family Relations 47(1): 15-22. Serovich, J. M. (2001). A test of two HIV disclosure theories. AIDS Education and Prevention 13(4): 355-364. Serovich, J. M., Mason, T. L., Bautista, D. & Toviessi, P. (2006). Gay men’s report of regret of HIV disclosure to family, friends, and sex partners. AIDS Education and Prevention 18(2): 132-138. Serovich, J. M., Lim, J-Y. & Mason, T. L. (2008). A Retest of Two HIV Disclosure Theories: The Women’s Story. Health & Social Work 33(1): 23-31. Serovich, J. M., McDowell, T. L. & Grafsky, E. L. (2008). Women’s Report of Regret of HIV Disclosure to Family, Friends and Sex Partners. AIDS and Behaviour 12: 227-231. Simoni, J. M. & Pantalone, D. W. (2004). Secrets and Safety in the Age of AIDS: Does HIV disclosure lead to safer sex? Topics in HIV Medicine 12(4): 109-118. Sontag, S. (1999). ‘Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors’, 133-149 in Samson, C. (eds.). Health Studies, A Critical and Cross-Cultural reader, Massachusetts: Blackwell Publishers Inc., 379p. Sowell, R. L., Seals, B. F., Philips, K. D. & Julious, C. H. (2003). Disclosure of HIV infection: how do women decide to tell? Health Education Research Theory & Practice 18(1): 32-44. Stein, M. D., Freedberg, K. A., Sullivan, L. M., Savetsky, J., Levenson, S. M., Hingson, R. & Samet, J. H. (1998). Sexual Ethics. Disclosure of HIV-Positive Status to Partners. Archives of Internal Medicine 158: 253-257. Stirratt, M. J., Remien, R. H., Smith, A., Copeland, O. Q., Dolezal, C. & Krieger, D. (2006). The Role of HIV Serostatus Disclosure in Antiretroviral Medication Adherence. AIDS and Behaviour 10: 483-493. Sullivan, K. M. (2005). Male Self-Disclosure of HIV-Positive Serostatus to Sex Partners: A Review of the Literature. Journal of the association of nurses in AIDS care 16(6): 33-47. Wolitski, R. J., Bailey, C. J., O’Leary, A., Gómez, C. A. & Parsons, J. T. (the Seropositive Urban Men’s Study (SUMS)) (2003). Self-perceived responsibility of HIV-seropositive men who have sex with men for preventing HIV transmission. AIDS and Behaviour 7(4): 363-372. Zea, M. C., Reisen, C. A., Poppen, P. J. & Diaz, R. M. (2003). Asking and telling: Communication about HIV status among Latino HIV-positive gay men. AIDS and Behavior 7(2): 143-152. Zea, M. C., Reisen, C. A., Poppen, P. J., Bianchi, F. T. & Echeverry, J. J. (2005). Disclosure of HIV Status and Psychological Well-Being Among Latino Gay and Bisexual Men. AIDS and Behavior 9(1): 15-26.

Download scriptie (277.59 KB)
Universiteit of Hogeschool
Universiteit Antwerpen
Thesis jaar
2011