Levenskwaliteit van brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren

Freeke

Campens

“Brus zijn is voor een deel niet echt leuk, maar voor een ander deel wel goed”

Deze uitspraak is een citaat uit mijn masterproefonderzoek dat handelt over de levenskwaliteit van broers en zussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren, kortweg brussen genoemd. De term “brussen” is een samentrekking van de woorden BRoers en zUSSEN en wordt vaak gebruikt wanneer men het heeft over broers en zussen van een persoon met een beperking.

Via een reeks diepte-interviews met negen brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren werd vastgesteld dat zij, ondanks het feit dat allen wel momenten ervaren waarop ze het moeilijk hebben als brus en de beperking van broer of zus zouden willen wegtoveren, het brus-zijn niet louter als nadelig beschouwen. Ook voordelen van het brus-zijn worden door alle brussen in dit onderzoek aangehaald. Op verschillende vlakken wordt het hebben van een slechthorende of dove broer of zus zelfs als een meerwaarde beschouwd.

Om te kunnen begrijpen dat brus-zijn soms leuk en soms minder leuk is, is het van belang dat de stem van brussen gehoord wordt en dat omstaanders niet “doof blijven” voor het verhaal van de brussen. Hoewel in Vlaanderen steeds meer aangenomen wordt dat brussen de nodige aandacht verdienen en recht hebben op erkenning, werd bij het beluisteren van de verhalen van de negen brussen duidelijk dat zowel binnen het gezin als door omstaanders nog vrij weinig aandacht besteed wordt aan het brus-zijn.

Het is leuk om eens erkenning te krijgen als brus, maar dat gebeurt niet zo veel. (V., 15 jaar)

Ik praat daar eigenlijk niet veel over… dat A. doof is. (…) Maar ja, dat was moeilijk om daarop te antwoorden. Als je dat nog nooit… Allez, er vraagt dat nooit iemand. (…) (E., 12 jaar)

In deze vaststelling liggen – zoals in mijn masterproefonderzoek geschetst wordt in de aanbevelingen voor de praktijk – kansen en uitdagingen voor ouders, thuisbegeleiders, (GON-)leerkrachten en andere bij het gezin betrokken personen.

Op basis van een uitgebreide literatuurstudie over de gewone broer-zusrelatie enerzijds en de bijzondere broer-zusrelatie of brusrelatie anderzijds, worden drie belangrijke vaststellingen gedaan:
Wat het onderzoek naar de brusrelatie betreft, wordt opgemerkt dat onderzoek zich tot nu toe vooral focuste op brussen van kinderen met een verstandelijke beperking en op brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis. Brussen van kinderen met een auditieve beperking vormen een van de doelgroepen waarover nog weinig geweten is.
Ook wordt vastgesteld dat er geen consistentie bestaat in onderzoeksresultaten over de invloed die het hebben van een broer of zus met een auditieve of andere beperking met zich meebrengt.
Een derde vaststelling is dat ouder-kindrelaties van kinderen met een beperking al enige aandacht kregen in de literatuur. Geleidelijk aan kwamen ook studies betreffende brusrelaties meer in de belangstelling te staan. In deze eerste brusstudies werd echter nog weinig aandacht besteed aan de manier waarop brussen zélf hun gezinsrelaties of de impact, die de beperking of de chronische ziekte van broer of zus op hen heeft, ervaren (Batte, Watson & Amess, 2005).

Vanuit deze drie bedenkingen – of tekortkomingen in het bestaande brussenonderzoek? – kan de nood aan een omvattende brussentheorie begrepen worden. Graff, Neely-Barnes & Smith (2008) stellen dat onderzoek over de impact die een kind met een beperking heeft op zijn brussen, nog steeds in zijn kinderschoenen staat. Dit ondanks het feit dat de voorbije jaren een groot aantal brussenstudies gepubliceerd werd. Verscheidene onderzoekers wijzen op de nood aan de ontwikkeling van een theorie die de complexiteit van de brusrelatie en de invloed van de beperking op deze relatie in zijn totaliteit kan omvatten.

Vanuit deze nood aan en het streven naar de ontwikkeling van een theoretisch brussenkader vormde de ontwikkeling van het concept Sibling Quality of Life – vertaald als Kwaliteit van Leven van Brussen – de centrale doelstelling in het onderzoek van Moyson en Roeyers (2011a, 2012). Het SIBQOL-concept werd ontwikkeld op basis van gesprekken met brussen van kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking en met brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis. Gezien het concept nog niet toegepast werd voor brussen van kinderen met een auditieve beperking ligt hier de oorsprong van de onderzoeksvragen voor mijn masterproefonderzoek. Verder onderzoek bij andere brussen is met andere woorden noodzakelijk om het Sibling Quality of Life-concept te bevestigen en te verfijnen. In deze masterproef wordt daarom nagegaan hoe brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren hun levenskwaliteit definiëren.

Op basis van een reeks diepte-interviews wordt tot de vaststelling gekomen dat in het verhaal van alle brussen die deelnamen aan dit onderzoek negen gemeenschappelijke domeinen van Sibling Quality of Life opgemerkt worden. Deze negen domeinen zijn dezelfde dan deze die door Moyson en Roeyers (2011b, 2012) vastgesteld werden. Ondanks het feit dat de brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren dezelfde negen domeinen als belangrijke domeinen van levenskwaliteit aangeven, krijgen deze toch een eigen invulling ten gevolge van de specifieke kenmerken van de auditieve beperking van broer of zus. Het unieke van de auditieve beperking legt met andere woorden bepaalde accenten in de negen domeinen van Sibling Quality of Life en geeft deze een specifieke invulling. De resultaten die blijken uit deze masterproef betekenen dus een bevestiging en verfijning van het door Moyson en Roeyers (2011a, 2011b) ontwikkelde Sibling Quality of Life-concept. Hierdoor kan het Sibling Quality of Life-concept met meer zekerheid als theoretisch kader omtrent het brus-zijn gehanteerd worden, zoals reeds door verscheidene auteurs werd geopperd.

Door het aan bod laten komen van de stem van brussen en omwille van het feit dat dit masterproefonderzoek een bevestiging van het SIBQOL-concept vormt, kan dit concept in de toekomst een belangrijk handvat betekenen in de ondersteuning of hulpverlening aan brussen. Momenteel wordt door Moyson en anderen werk gemaakt van de ontwikkeling van een SIBQOL-screeningsinstrument, dat hulpverleners in staat moet stellen om de domeinen van Sibling Quality of Life te screenen en de ondersteuning aan de brus in kwestie hierop te baseren.

Meer weten? campens.freeke@gmail.com

Bibliografie

Baarda, D.B., De Goede, M.P.M., & Teunissen, J. (2001). Basisboek kwalitatief onderzoek. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Leiden: Stenfert Kroese.

Baarda, D.B., De Goede, M.P.M., & Van der Meer-Middelburg, A.G.E. (2007). Basisboek Interviewen. Handleiding voor het voorbereiden en afnemen van interviews. Groningen: Wolters-Noordhoff.

Banks, P., Cogan, N., Deeley, S., Hill, M., Riddell, S., & Tisdall, K. (2001). Seeing the invisible children and young people affected by disability. Disability & Society, 16, 797-814.

Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., & Fialka, J. (2003). Building new dreams. Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants and Young Children, 16, 184-200.

Bat-chava, Y., & Martin, D. (2002). Sibling relationships of deaf children: the impact of child and family characteristics. Rehabilitation Psychology, 47, 73-91.

Batte, S., Watson, R.A., & Amess, K. (2006). The effects of chronic renal failure on siblings. Pediatric Nephrology, 21, 246-50.

Berk, L. E. (2007). Development Through the Lifespan. New York: Pearson Allyn And Bacon.

Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom.

Boeije, H., ‘t Hart, H., & Hox, J. (2009). Onderzoeksmethoden. Amsterdam: Boom.

Boer, F. (1994). Een gegeven relatie. Over broers en zussen. Amsterdam: Prometheus.

Broekaert, E., De Fever, F., Schoorl, P., Van Hove, G., & Wuyts, B. (1997). Orthopedagogiek en Maatschappij. Antwerpen: Garant.

Broekaert, E., & Van Hove, G. (2005). Handboek Bijzondere Orthopedagogiek. Antwerpen: Garant.

Brown, I., Anand, S., Fung, W. L. A., Isaacs, B., & Baum, N. (2003). Family quality of life: Canadian results from an international study. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 15, 207–30.

Buysse, B. (2011). Het kind in Vlaanderen 2010. Brussel: Kind & Gezin.

Cicirelli, V.G. (1995). Sibling relationships across the life span. New York: Plenum.

Cuskelly, M., & Gunn, P. (2006). Adjustment of children who have a sibling with Down

syndrome: perspectives of mothers, fathers and children. Journal of Intellectual Disability

Research, 50, 917-25.

De Belie, E., & Van Hove, G. (2005). Ouderschap onder druk: Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Antwerpen: Garant.

Eiser, C., Mohay, H., & Morse, R. (2000). The measurement of quality of life in young children. Child: Care, Health and Development, 26, 401-14.

Eiser, C., & Morse, R. (2001). Can parents rate their child’s health-related quality of life? Results of a systematic review. Quality of Life Research, 10, 347–57.

Enders-Slegers, J. (2000). Een leven lang goed gezelschap. Empirisch onderzoek naar de betekenis van gezelschapsdieren voor de kwaliteit van leven van ouderen. Veenendaal: Universal Press.

Fanos, J.H., Fahrner, K., Jelveh, M., King, R., & Tejeda, D. (2005). The sibling center: a pilot program for siblings of children and adolescents with a serious medical condition. The Journal of Pediatrics, 146, 831-35.

Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of
children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45, 369-75.

Fuhrman, W., & Buhrmester, D. (1985). Children’s Perceptions of the qualities of sibling relationships. Child Development, 56, 448-61.

Ghesquière, P., & Staessens, K. (1999). Kwalitatieve gevalsstudies. In B. Levering & P.

Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief pedagogisch onderzoek (pp.192-213). Amsterdam: Boom.

Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of
adjustment for siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 937-48.

Graff, J. C., Neely-Barnes, S., & Smith, H. (2008). Theoretical and methodological issues in sibling research. International Review of Research in Mental Retardation, 36, 233-80.

Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., & Last, B.F. (1999). Adjustment of siblings of childhood cancer: a literature review. Support Care Center, 7, 302-20.

Kaminsky, L., & Dewey, D. (2001). Siblings relationships of children with autism. Journal
of Autism & Developmental Disorders, 31, 399-410.

Kaminsky, L., & Dewey, D. (2002). Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 225-32.

KeM vzw (2012). Jonge mantelzorgers: brussen. Opgeroepen op april 13, 2012 via http://www.mantelzorg.be/mantelzorglijn/zorgthemas/jonge-mantelzorgers/…

Lauwers, H., Meire, J., Vanderstede, W., & Van Gils, J. (2005). Methods in the making.

Some methodological implications of considering children as actors. Retrieved February 13, 2012 from http://www.k-s.be/onderzoek

Levrouw, D. (2009). Brussenondersteuning onder- of overschat? Kwalitatief onderzoek naar de betekenis van ondersteuning voor brussen van kinderen met een beperking in Vlaanderen. (Unpublished thesis). Ghent University.

Lobato, D. J., & Kao, B. T. (2002). Integrated sibling-parent group intervention to improve sibling knowledge and adjustment to chronic illness and disability. Journal of Pediatric Psychology, 27, 711-16.

Lobbes, T. (2012). De “ontdekking” van tijdsbesef en de bevraging van de chronologische orde in het Belgische geschiedenisonderwijs (1920-1990). Opgeroepen op april 15, 2012 via http://www.kuleuven.be/samenwerking/lucon/ge28

Loots, G. (2006). Doofheid. Opgeroepen op februari 3, 2012 van website Nationale Vereniging tot Steun aan Gehandicapte Personen: http://www.anah-nvsg.org/nl/projects/itp/deafness

Lord, B., Ungerer, J., & Wastell, C. (2008). Implications of resolving the diagnosis of PKU for parents and children. Journal of Pediatric Psychology, 33, 855-66.

Marvin, R.S., & Pianta, R.C. (1996). Mothers’ reactions to their child’s diagnosis: relations with security of attachment. Journal of Clinical Child Psychology, 25, 436-45.

Maso, I., & Smaling, A. (1990). Objectiviteit in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom.

Moonen, L. (2011). Professor Schalock vertelt over Kwaliteit van Bestaan. “De literatuur is zeer duidelijk: persoonlijke controle is belangrijk”. Opgeroepen op april 30, 2012 van website Expertisecentrum Onafhankelijk Leven: http://www.independentliving.be/

Upload/Nieuwsbrieven/2011/Interview%20Schalock%20Nederlands.pdf

Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.

Moyson, T. (2004). En dan nu… Brussentijd. Oikonde Nieuws Brugge (Juni), 9-12 en 17-19.

Moyson, T. (2008). Ons mama verwacht gewoon dat we altijd goed voor hem zorgen: een verhaal over jonge brussen van kinderen met een beperking, onzichtbaar aanwezige mantelzorgers! Focus op Thuiszorg Gezinsbond, 13-23.

Moyson, T. (2011a). Quality of life of siblings of children with a disability. (Doctoral dissertation). Ghent: University Press.

Moyson, T., & Roeyers, H. (2011b). The quality of life of siblings of children with autism spectrum disorder. Exceptional Children, 78, 41-55.

Moyson, T., & Roeyers, H. (2012). “The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better”. Quality of life of siblings of children with intellectual disability: the siblings’ perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 87-101.

Opperman, S., & Alant, E. (2003). The coping responses of the adolescent siblings of
children with severe disabilities. Disability and rehabilitation, 25, 441-54.

Orsmond, G.I., & Seltzer, M.M. (2007). Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effect on adult lives. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 682-96.

Petalas, M.A., Hastings, R.P., Nash, S., Dowey, A., & Reilly, D. (2009). “I like that he always shows who he is”: the perceptions and experiences of siblings with a brother with autism spectrum disorder. International Journal of Disability, Development and Education, 56, 381-99.

Petalas, M.A., Hastings, R.P., Nash, S., Lloyd, T., & Dowey, A. (2009). Emotional and behavioural adjustment in siblings of children with intellectual disability with and without autism. Autism, 13, 471-83.

Petherick, C. (2000). State of the art: Siblings. Psychologist, 13, 244-49.

Pit-Ten Cate, I. M., & Loots, G. M. (2000). Experiences of siblings of children with physical disabilities: an empirical investigation. Disability & Rehabilitation, 22, 399-408.

Poppe, L., Moyson, T., Steel, R., & Vandevelde, S. (2010). Broers en zussen (brussen) van personen met een verstandelijke beperking: een verkenning van een aantal opvallende thema’s. Vlaams Tijdschrift voor Orthopedgogiek, 29 (4), 3-15.

Punch, S. (2007). “You can do nasty things to your brothers and sisters without a reason”: Siblings’ backstage behaviour. Children & Society, 22, 333-44.

Raghuraman, R. S. (2008). The emotional well-being of older siblings of children who are deaf or hard of hearing and older siblings of children with typical hearing. Volta Review, 108, 5-35.

Rodrigue, J.R., & Geffken, G.R. (1993). Perceived competence and behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 665-74.

Ross, P., & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 31, 77-86.

Rufo, M. (2002). Broers en zussen. Een haat-liefdeverhouding. Amsterdam: Archipel.

Schalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 203-16.

Seidman, I. (2006). Interviewing as Qualitative Research: a guide for researchers in education and the social sciences, 3rd edn. New York-London: Teachers College Press.

Seltzer, M.M., Orsmond, G.I., & Esbensen A.J. (2009). Siblings of individuals with an autism spectrum disorder: Sibling relationships and wellbeing in adolescence and adulthood. Autism, 13, 59-80.

Skotko, B. G., & Levine, S. P. (2006). What the other children are thinking: brothers and sisters of persons with Down syndrome. American Journal of Medical Genetics. Part C, Seminars in Medical Genetics, 142, 180-86.

Steel, R., Vandevelde, S., & Poppe, L. (2009). Groene appels en zussenknuffels. Vier verhalen van brussen. Gent: Academia Press.

Stichting CODA Nederland (2010). CODA: Horende kinderen van dove ouders. Opgeroepen op april 28, 2012 via http://www.codanederland.nl/

Stoneman, Z. (2001). Supporting positive sibling relationships during childhood. Mental
Retardation and Developmental Disabilities, 7, 134-42.

Van den Eerenbeemt, E.M. (2003). De liefdesladder. Over familie en nieuwe liefdes. Amsterdam: Archipel.

Verhulst, F.C., & Verheij, F. (2006). Kinder- en jeugdpsychiatrie. Onderzoek en diagnostiek. Assen: Van Gorcum.

Verté, S., Hebbrecht, L. & Roeyers, H. (2006). Psychological adjustment of siblings of children who are deaf or hard of hearing. Volta Review, 106, 89-110.

Wardekker, W. (1999). Criteria voor de kwaliteit van onderzoek. In B. Levering & P.

Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief pedagogisch onderzoek (pp.50-67). Amsterdam: Boom.

Werner, S., Edwards, M., Baum, N., Brown, I., Brown, R.I., & Isaacs, J. (2009). Family quality of life among families with a member who has an intellectual disability: an exploratory examination of key domains and dimensions of the revised FQOL Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 53, 501-11.