Representatie van autisme in de media: een belevingsonderzoek bij personen met ASS

Timmerman Inge

Onderzoek naar het beeld van autisme in de media

'Dé autist bestaat niet'

Autisme lijkt wel een hype geworden. Films en kranten brengen echter vaak een karikaturaal beeld van de stoornis en gaan daarbij voorbij aan de positieve en sterke eigenschappen van mensen met autisme. Dat is ook de mening van de personen met autisme zelf, blijkt uit een belevingsonderzoek.

“Zie je wel dat ze ons ‘zotten’ noemen!” ... zei een jongen met autisme bij de aankondiging van de film 'Mozart and the whale' op een Vlaamse commerciële zender. Deze film, over de moeizame liefde tussen twee jonge mensen met autisme, werd immers 'Crazy in love' genoemd. Wat een aankondiging moest zijn met een romantische ondertoon, was voor de jongen een belediging. Hij verwoordde met zijn uitspraak een gevoel dat veel verder reikte dan enkel de titel ‘Crazy in Love’. Voor hem was het de bevestiging dat de buitenwereld een negatief beeld heeft over autisme en dat het in de media ook zo getoond wordt. Beleven mensen met autisme de voorstelling van autisme in de media anders dan wij, mensen zonder autisme? Het begin van een zoektocht...

De populaire media hebben de laatste jaren meer aandacht voor autisme. Autisme wordt zo bijna een hype. De laatste jaren kregen in Vlaanderen ook enkele jonge delinquenten het etiket “autistisch” opgeplakt, hoewel er geen sprake was van een werkelijke diagnose. Hoe ervaren mensen met autisme die extra en soms negatieve aandacht voor hun handicap?

Filmmakers tonen vaak uitzonderlijke situaties of buitengewone personages om een beeld te scheppen of een verhaal te vertellen. De impact van film op de beeldvorming bij de kijker werd duidelijk tijdens een rondvraag bij gezinnen met minstens één kind met autisme. Maar liefst 17 van de 33 gezinnen kende het begrip autisme -vóór de diagnose bij hun kind- enkel van de film ‘Rain Man’. Uit gesprekken met mensen met autisme bleek dat zij vonden dat Rain Man een te eenzijdige belichting van autisme geeft. De vraag rijst of er dan films zijn die ons kunnen helpen om autisme beter te begrijpen.

Een kanaal naar de buitenwereld

Met een dertigtal mensen met autisme werd een uitgebreid onderzoek opgestart. Het doel van dit onderzoek was het in kaart brengen van wat het voor hen betekent wanneer hun beperkingen in beeld worden gebracht. Algauw bleek dat zij zich soms erg aangedaan voelden door de manier waarop de buitenwereld hun autisme te zien krijgt. Het beeld dat door de media geschetst wordt, schrikt mensen af. Zou autisme dan niet anders én beter getoond kunnen worden? Zou er geen mogelijkheid bestaan om niet alleen hun beperkingen maar ook hun kwaliteiten, hun sterke punten, in beeld te brengen? Het is belangrijk dat mediamakers hier zicht op krijgen. Het onderzoeksverslag moest dan ook een instrument, een forum worden waarmee mensen met autisme zelf hun mening naar buiten kunnen brengen, een kanaal dat verder reikt dan de “autismewereld”.

Kwalitatief belevingsonderzoek

Het weergeven van gevoelens en meningen kan bereikt worden via kwalitatief onderzoek: onderzoek waarbij gegevens niet met getallen en statistieken worden verwerkt. Om van het onderzoeksverslag een forum van de mensen te kunnen maken, moet je bereid zijn om elk van hen als medeonderzoeker te betrekken. De medeonderzoekers waren in dit geval mensen met autisme die op de uitnodiging waren ingegaan voor het mini-filmfestival dat voor het onderzoek was opgezet. Op het programma stonden drie films met personages met autistisch gedrag : Snowcake, Benny and Joon en Mozart and the whale. In een aantal groepsgesprekken werden deze en andere films, zoals Rain Man en Ben X, en een aantal krantenartikels besproken door de mensen met autisme onderling. Zowel wat ze als positief of negatief aanvoelen, als de manier waarop zij hun autisme wel in de media zouden tonen, kwam aan bod.

Autisme voorgesteld

Wanneer zij hun autisme zelf zouden uitleggen, mogen volgens hen twee hoofdzaken niet ontbreken: hun over- of ondergevoeligheid voor zintuiglijke prikkels en de triade van moeilijkheden met sociale interacties, verbeelding en communicatie. De triade vormt nog steeds de basis waarop de diagnose van autisme steunt. Maar de mensen met autisme zelf willen eerder de nadruk leggen op hun ‘andere prikkelverwerking’, die ervoor zorgt dat zij zich ‘anders’ gedragen. Wanneer je overgevoelig bent voor geluid, is het moeilijk om in rumoerige ruimtes goed te functioneren. Of als je huid ondergevoelig is voor warmte en koude, is het moeilijk om in te schatten wanneer je een jas moet aan- of uittrekken. Indien de buitenwereld autisme van binnenuit zou leren kennen, zouden autistische mensen beter worden begrepen. En het is dat wat zij liever in beeld zouden zien komen, in plaats van de negatieve aspecten van hun gedrag.

In een aantal films, zoals Snowcake en Ben X, werd hier aandacht aan besteed. Onder andere om die reden verwijzen heel wat mensen met autisme naar deze films als de betere films met personages met autisme.

Is autisme te vatten in woord en beeld?

Filmmakers hebben het voordeel dat zij een grondige studie kunnen maken van het onderwerp dat ze in beeld willen brengen. Bij enkele films met personages met autisme is dat duidelijk te merken. Nochtans, zeggen de mensen die meewerkten, kan je autisme niet écht leren kennen door naar één film te kijken. Het autismespectrum is zo breed dat het nooit in twee uur kan worden getoond. In een poging om de beperkingen van autisme in beeld te brengen, vergeten de media vaak dat mensen met autisme ook een ‘normale’ kant hebben. Positieve of sterke eigenschappen, vinden de mensen die meewerkten weinig terug in wat de media tonen. Films en krantenartikels brengen in de meeste gevallen een uitvergroot, bijna karikaturaal beeld naar voren.

Mensen met autisme maken zich zorgen over de eenzijdige voorstelling, die algauw tot generalisaties leidt die ver weg liggen van het autisme waar zij dagelijks mee moeten leven. Ze ondervinden vaak dat mensen hen met bepaalde vooroordelen benaderen op basis van wat men in de media heeft getoond.

Boodschap aan de media

Heel wat personen met autisme hebben de moeite genomen om via dit onderzoek hun mening naar de buitenwereld te brengen. Zij zijn ervan overtuigd dat de media een belangrijke rol kunnen spelen in een positievere beeldvorming van autisme. Maar zijn de media daartoe wel bereid? Is autisme wel spectaculair genoeg? Want bij heel wat mensen is hun autisme op het eerste gezicht niet te zien.

De mensen met autisme in dit onderzoek hebben uiteindelijk één grote boodschap, zowel aan de media als aan het publiek: leer autisme beter kennen en kijk ook naar de positieve, sterke kanten ervan. Je kan autisme niet volledig begrijpen door wat je in één film ziet of door wat je kan afleiden uit een krantenartikel. Want zoals de mensen zelf zeggen: “dé autist bestaat niet.”

Bron: Timmerman, I. (2009) Representatie van autisme in de media: een belevingsonderzoek bij personen met ASS, Promotor Prof. G. Van Hove, Universiteit Gent