Vermaatschappelijking van de zorg: 'do it yourself'?

Vanessa
Dermaut

Vanuit het principe van volwaardig burgerschap moeten personen met een beperking kunnen wonen en leven zoals ze dat zelf willen. Met het beleidsplan ‘Perspectief 2020’ grijpt minister Vandeurzen dit principe aan om de zorg te ‘vermaatschappelijken’: de ondersteuning moet zoveel mogelijk in de eigen omgeving van de zorgbehoevende gebeuren, zo gewoon mogelijk en enkel speciaal waar nodig. Zelfzorg en zorg door de familie en de buurt worden hierbij gestimuleerd.   

Dit is onmiskenbaar een nobel idee, waar weinig mensen tegen kunnen zijn. En toch rijzen er ook een aantal vragen. Zo lijkt het beleidsplan ervan uit te gaan dat iedereen een natuurlijk sociaal netwerk heeft, dat bovendien ook bereid of in de mogelijkheid is om zorg op te nemen, en dat het voor burgers met een beperking wenselijk is dat zij (nog meer) op hun familie terugvallen.              

Kwalitatief onderzoek bij 14 steunfiguren – dit is telkens de belangrijkste betrokkene uit het netwerk van een persoon met handicap - leverde een aantal interessante bevindingen op. Hoe kijken familieleden van volwassenen met een ondersteuningsnood nu naar die vermaatschappelijking? Hoe zit het met hun eigen regie of vrije keuze? En zijn de buren er wel klaar voor?  



DE COMPLEXITEIT VAN DE EIGEN REGIE

‘Voor Maya is alles perfect hé, geen vuiltje aan de lucht. Ze woont in dat appartementje en volgens haar heeft ze niets en niemand anders nodig, voor haar is alles perfect, maar voor mij niet.’          



Het beleidsplan ‘Perspectief 2020’ focust op de zelfregie van personen met een beperking: zij moeten de controle over zorg en ondersteuning zoveel mogelijk zelf in eigen handen nemen om een leven te kunnen leiden dat overeenstemt met de eigen wensen, mogelijkheden en verwachtingen. In de interviews worden hierbij enkele belangrijke kanttekeningen gemaakt. Zo dreigt vraaggericht werken eerder kansen te ontnemen wanneer er, zoals bij Maya, een gebrek is  aan ziekte-inzicht of initiatiefname. Volgens steunfiguren verhoogt vooral gepaste ondersteuning de betrokkenheid op de samenleving en de greep op het eigen leven, en gaat dit dus de zelfregie vooraf. 

Ook de beleving van de eigen regie als steunfiguur is complex. Veelal is een keuze om zorg of meer zorg op te nemen, een schijnbare keuze, omdat er geen evenwaardig alternatief voor handen is voor de persoon met een beperking. Ook maatschappelijke verwachtingen spelen mee: we worden verondersteld zorg op te nemen. Tegelijk geeft ‘zorgen voor’ voldoening en draagt dit bij tot de persoonlijke groei: een verrijking door het leren kennen van ervaringen vanuit een handicap-perspectief en door nieuwe ontmoetingen. Anderzijds is het onrechtvaardig om ‘the sky is the limit’ te verwachten: de mogelijkheden van steunfiguren zijn niet onbeperkt. Zo blijkt de eigen autonomie en deze van de zorgbehoevende soms in spanning te staan. Het vinden van de gepaste ondersteuning wordt vaak ervaren als een eenzame zoektocht, bemoeilijkt door de versnippering van diensten en sectoren. Alle geïnterviewden wijzen dan ook op de cruciale betekenis van ‘gedeelde zorg’ om te kunnen volhouden wat ze doen: de professional als een compagnon de route, die samen met hen op zoek gaat van in het begin en als een blijvende ruggensteun, die tevens ruimte creëert voor ontmoeting.  



ALS VOLWAARDIGE BURGERS ZEGT U?

‘Zij komen dingen tegen die wij ons niet kunnen voorstellen. Zij moeten veel harder zijn en meer moeite doen, gewoon omdat ze een handicap hebben. Dat zou toch niet mogen.’

Uit de verhalen blijkt dat personen met een beperking nog steeds geen volwaardige plaats in de samenleving hebben. De houding van de buurt kan sterk verschillen. Vertrouwdheid met de problematiek heeft hierbij een positieve impact, terwijl openheid voor diversiteit op grenzen stuit bij het afwijken van de norm, van wat als ‘normaal gedrag’ beschouwd wordt. De maatschappelijke dienstverlening is vaak niet toegankelijk: diensten zijn moeilijk bereikbaar, te duur, niet op maat of simpelweg niet voor handen. Naast de hogergenoemde verwachtingen ten aanzien van beroepskrachten, zijn inspanningen van de overheid hierbij volgens de geïnterviewden onontbeerlijk. Opvallend is dat alle ondervraagden ongelijkheid in de zorg vermelden.  Wie mondig is, een zorgberoep uitoefent of een ruime kennissenkring heeft, vindt gemakkelijker de weg naar gepaste ondersteuning. Deze zijn echter niet in alle contexten van personen met een handicap beschikbaar en zorgen voor ongelijke kansen.



MATEN. MAKKERS. VERMAATSCHAPPELIJKING.

‘Het is voor mij niet dat mensen alleen wonen, maar dat ze betrokken zijn op de maatschappij. Een beetje het idee van facebook: het web verstevigen rond de persoon.’

Eerder dan ‘zorg in en door de samenleving’ wordt vermaatschappelijking door steunfiguren omschreven als ‘het versterken van het netwerk rond kwetsbare personen’. Opmerkelijk hierbij is dat vermaatschappelijking en residentiële zorg kunnen samengaan: wonen in de samenleving staat niet noodzakelijk synoniem voor betrokkenheid op de omgeving.         

Volwaardig burgerschap of daadwerkelijk erbij horen is een gedeelde verantwoordelijkheid van burgers, professionals en overheid. Is er geen garantie op professionele en financiële middelen vanwege de overheid, dan dreigt vermaatschappelijking volgens steunfiguren de andere kant uit te gaan: indien formele zorg er enkel is voor zij die geen beroep kunnen doen op mantelzorg en als mantelzorgers bovendien financieel afgestraft worden, nemen zij dan niet beter minder hooi op hun vork? Indien de omwenteling in de zorg in eerste instantie vertaald wordt als ‘meer zorg op te nemen door het netwerk’, is het risico niet ondenkbaar dat aan het oorspronkelijke streefdoel, gelijkwaardige en volwaardige participatie, voorbij gegaan wordt.

Bibliografie

1961. Erving Goffman. Totale instituties. (sd). Opgeroepen op maart 21, 2015, van Canon Sociaal Werk: http://www.canonsociaalwerk.eu/nl/details_verwant.php?cps=0&verwant=43

Baarda, D., de Goede, M., & Teunissen, J. (2001). Kwalitatief Onderzoek. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Stenfert-Kroese.

Bakker, J., Deddens, R., Dulfer, H., Hoogland, J., van Hoeve, M., Kolder, M., . . . van der Vlist, P. (2013). Eigen Regie als basis. Visiedocument Initiatiefgroep Eigen Regie. 12 februari 2013. Opgehaald van www. pgb.nl: http://www.coalitievoorinclusie.nl/documenten/eigenregiealsbasis.pdf.

Barsh, S., Klein, A., & Verstraete, P. (2013). The Imperfect Historian. Disability Histories in Europe. Frankfurt: Peter Lang GmbH.

Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom/Lemma Uitgevers.

Brink, C. (2013). Kennisdossier 5: Zelfregie, eigen kracht, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid. De begrippen ontward. Juli 2013. Opgeroepen op maart 7, 2016, van www.movisie.nl: https://www.movisie.nl/publicaties.

Davies, S., & Nolan, M. (2006). 'Making it better': self-perceived roles of family caregivers of older people living in care homes: a qualitatieve study. International Journal of Nursing Studies, 43(3), 281-291.

De Dijn, H. (2014). Vloeibare waarden. Politiek, zorg en onderwijs in de laatmoderne maatschappij. Kalmthout: Pelckmans.

Dean, H. (2013). The translation of needs into rights: Reconceptualising social citizenship as a global phenomenom. International Journal of social welfare, (22), S32-S49.

Debaene, R. (2014). Vermaatschappelijking van de zorg. Beschaven of besparen? Alert. Tijdschrift voor sociaal werk en politiek., 40(5), 32-38.

Decreet tot de oprichting van het intern verzelfstandigd agentschap met rechtspersoonlijkheid VAPH. (2004, mei 7). Opgeroepen op maart 15, 2015, van http://www.vaph.be/vlafo/download/nl/3786502/alternatief_bestand

Demesmaeker, G., & Van Tongel, W. (2014). Uitdagingen voor het professioneel handelen in de ontwikkeling van Community Care. Handboek Integrale Jeugdhulp, cahier 3, 23-50.

Devisch, I. (2014). Er zijn verbindingen beschikbaar. In K. T. (red.), Sociaal Werk Verbindt (pp. 25 - 40). Gent: Academia Press.

Driessens, K., & Melis, B. (2012). Een vergelijking tussen methoden van krachtgericht werken, ingezet in de Integrale Jeugdhulp. Antwerpen: Karel de Grote Hogeschool .

DURF2020. (2015). 21. Uitdaagboek van en voor durvers. Congres 28 april 2015, ICC Gent. Gent: DURF2020.

Ellis, K. (2005). Disability rights in practice: the relationship between human rights and social rights in contemporary social care. Disability & Society, 20(7), 691-704.

Fotaki, M. (2011). Towards developing new partnerships in public services: users as consumers, citizens and/or co-producers in health and social care in England and Sweden. Public Aministration, 89(3), 933-955.

Goodley, D. (2013). Dis/entangling critical disability studies. Disability and Society, 28(5), 631-644.

GRIP vzw. (sd). Visies op handicap. Opgeroepen op maart 15, 2015, van GRIP vzw: htp://www.gripvzw.be/visies-op-handicap.htlm

Harpur, P. (2012). Embracing the new disability rights paradigm: the importance of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Disability & Society, 27(1)1-14.

Hermans, K., & Van Den Bosch, D. (2012). Zorg voor Welzijn. Oude vragen en nieuwe antwoorden. Leuven: Acco.

Kal, D. (2001). Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. . Amsterdam: Boom.

Kendall, E., & Terry, D. (2009). Predicting emotional well-being following traumatic brain injury: a test of mediated and moderated models. Social Science and Medicine, 69, 947-954.

Koops, H., & Kwekkeboom, M. (2005a). (Goed) burgerschap van mensen met een beperking. In P. Dekker, & J. (. de Hart, De goede burger. Tien beschouwingen over een morele categorie. (pp. 111-122). Den Haag: Sociaal & Cultureel Planbureau.

Koops, H., & Kwekkeboom, M. (2005b). Vermaatschappelijking in de zorg. Ervaringen en verwachtingen van aanbieders en gebruikers in vijf gemeenten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Kudlick, C. J. (2003). Disability History, Power and Rethinking the Idea of 'the Other'. The American Historical Review, 108 (3), pp. 736 - 793.

Kvale, S. (1996). Interviews. An introduction to qualitative Research Interviewing. California: Sage Publications.

Kwekkeboom, M. (2010). De verantwoordelijkheid van de mensen zelf. De (her)verdeling van de taken rond zorg en ondersteuning tussen overheid en burgers en de betekenis daarvan voor de professionele hulpverlening. Amsterdam: HvA Publicaties.

Lambreghts, P. (2013). Participatie van personen met een beperking. Nothing about us without us. Alert, 39(2), 69-74.

Lambreghts, P. (2014). Burgerschap en handicap. It's all about (em)power(ment). Alert, 40(5) 39, 39-44.

Lawy, R., & Biesta, G. (2006). Citizenship-as-practice: the educational implications of an inclusive and relational understanding of citizenship. British Journal of Educational Studies, 54(1), 34-50.

Liégeois, A., & Van Audenhove, C. (2005). Ethical dilemmas in community mental health care. Journal of medical ethics, 31, 452-456.

Machelprang, R. (2012). Disability. In M. Gray, J. Midgley, & S. Webb, The SAGE handbook of Social Work. (pp. 547-563). Londen: SAGE Publications Ltd.

Maes, B., Van Hove, G., Van Puyenbroeck, J., Van Der Veken, K., Van Driessche, C., & Boone, M. (2001). Een kader voor de organisatie van vraaggestuurde ondersteuning voor mensen met een handicap en hun omgeving. Gent/Leuven: Universiteit Gent/Katholieke Universiteit Leuven.

Mansell, J., & Beadle-Brown, J. (2010). Deinstitutionalisation and community living: position statement of the Comparative Policy and Practice Special Interest Research Group of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 54(2), 104-112.

Maso, I., & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.

Metzler, I. (2006). Disability in Medieval Europe. Thinking about physical impairment during the high Middle Ages, c. 1100- 1400. Londen: Routledge.

Mortelmans, D., & Van Looy, D. (2009). Nvivo (versie 8). Een inleiding. MTSO-INFO. Antwerpen: UA: Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen.

Naert, F., & Cottyn, A. (2010). Marktwerkingsbeleid in België en EU. Een economische inleiding. Gent: UGent.

Nitsche, B., Scholten, C., Elfring, M., & Boers, E. (. (2012, 12 27). Een sterke band. Instrumenten voor mantelzorg- en familiebetrokkenheid in kleinschalige woonvormen voor mensen met dementia, pilots in de provincie Utrecht. Opgehaald van www.vilans.nl: http://www.vilans.nl/docs/vilans/informatiecentrum/Een_sterke_band.pdf

Oliver, M. (1990). The politics of disablement. New York: St. Martin's press.

Onafhankelijk Leven. (sd). Historiek. Opgehaald van http://www.onafhankelijkleven.be/overons op 12/12/2012

Peeters , J. (2015). Veerkracht en burgerschap. Sociaal werk in transitie. Berchem: EPO.

Priestley, M. (2007). A la recherche d'une politique européenne du handicap: entre le national et le mondial. Alter. Journal européen de recherche sur le handicap., 1(1), 61-74.

Reynaert, D., & Nachtegaele, S. (2015, maart 26). Sociaal werk is een mensenrechtenberoep. Hoeder van sociale grondrechten. Opgehaald van Sociaal.net: http://sociaal.net/analyse-xl/mensenrechten/

Roets, G. (2008). Connecting Activism with Academia. A Postmodern Feminist Perspective in Disability Studies. Gent: Ugent, Vakgroep Orthopedagogiek.

Roets, G., & Braidotti, R. (2012). Theorizing the Unity of Bodies and Minds: nomadology and subjectivity in Disabilities Studies. In D. Goodley, B. Hughes, & L. Davis, Disability and social theory: new developments and directions (pp. 168-178). New York: Palgrave Mc Millan.

Roets, G., Dean, H., & De Bie, M. (2015). Disability Rights and Disability Studies in Social Work: uncovering different interpretations of rights and needs of people with learning disabilities in social work practice. In F. Kessl, W. Lorenz, & H. Otto, European Social Work: a compendium. Gent: UGent Publicaties.

Serneel, D. (2008). Persoonsgebonden financiering als hefboom voor vraaggestuurde ondersteuning. Beginselverklaring. Platform van voorzieningen en gebruikersorganisaties in de gehandicaptenzorg, 25/04/2008. Tijdschrift voor Welzijnswerk., 32(292),5- 12.

The Telegraph. (8 november 2011). 'What is the big society? David Cameron outlines his idea'. www.youtube.com.

United Nations. (2006, december 13). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Opgeroepen op februari 22, 2015, van www.un.org: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=259

Van Audenhove, C., Van Humbeeck , G., & Van Meerbeeck, A. (2005). De vermaatschappelijking van de zorg voor psychisch kwetsbare mensen. Onderzoek, praktijk en beleid. Leuven: Lannoo Campus.

Van Buggenhout, B., & Loosveldt , G. (2000). Cliëntgerichte perspectieven in de welzijnszorg. Leuven/Apeldoorn: Garant.

Van Ewijk, H., & Lammersen, G. (2006). Werkers in de zorg voor gehandicapten. Journal of Social Intervention: theory and practice., 15(2), 5-16.

Van Gennep, A. (1980). Naar een kritische orthopedagogiek: in het bijzonder van de zwakzinnige mens. Meppel: Boom.

Van Gennep, A., & Van Hove, G. (2000). Zijn het burgerschapsparadigma en inclusie dan niet bruikbaar voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Kanttekeningen bij een zorgelijke ontwikkeling. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten., 26(4), 246-255.

Van Hove, G. (sd). Over orthopedagogiek als wetenschap en de inherente paradigmawissels: normalisatie is dood, leve Quality of Life! In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove, & B. Wuyts, Orthopedagogiek en maatschappij. Vragen en visies. (pp. 145-161). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Van Hove, G., & Claes, L. (2011). Qualitative Research and Educational Science: a reader about useful strategies and tools. Harlow: Pearson Education.

Van Loon, J., & Van Hove, G. (2001). Emancipation and Self-determination of People with Learning Disabilities and Down-sizing Institutional Care. Disability & Society, 16(2), 233-254.

Van Regenmortel, T. (2008). Zwanger van empowerment. Een uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Eidnhoven: Fontys Hogescholen.

Van Regenmortel, T. (2009). Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Journal of Social Intervention. Theory and Practice. , 18(4), 22- 42.

Van Wijnen, A., Koster-Dreese, Y., & Oderwald, A. (1996). Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. Amsterdam: Babylon - De Geus.

Vandekinderen, C., Roets, G., Roose, R., & Van Hove, G. (2012). Rediscovering Recovery: Reconceptualizing Underlying Assumptions of Citizenship and Interrelated Notions of Care and Support. The Scientific World Journal, 1-7.

Vandenabeele, J., Reyskens, P., & Wildemeersch, D. (2011). Beelden van burgerschap vandaag. Leuven: Academia Press.

Vandeurzen, J. (19 oktober 2012). Beleidsbrief Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Beleidsprioriteiten 2012-2013. Brussel: Vlaams Parlement.

Vandeurzen, J. (2010). Perspectief 2020: een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handiap. Brussel: Kabinet van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Vandeurzen, J. (mei 2013). Conceptnota. Persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap. Brussel: Kabinet van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

Vanobbergen, B. (2014). Warm of koud? De vermaatschappelijking van de jeugdzorg is hot. Cahier Integrale Jeugdhulp., 3, 51- 66.

Verhoeven, I., & Ham, R. (2010). Brave burgers gezocht. De grenzen van een activerende overheid. Amsterdam: Van Gennep.

Verschuren, P. (2011). De probleemstelling voor een onderzoek. Met ondersteuning van analytische en denktechnische hulpmiddelen. Houten/Antwerpen: Spectrum.

Verstraete, P. (2009). Savage solitude: the problematisation of disability at the turn of the eighteenth century. Paedagogica Historica, 45(3), 269-289.

Verstraete, P. (2011). Het weerspiegelde denken: geschiedenis van de zorg voor personen met een handicap in het licht van Michel Foucaults biopolitiek. In P. D. A. Van Gorp, Pedagogische Historiografie: een socio-culturele lezing van opvoeding en onderwijs. (pp. 173-191). Leuven/Den Haag: Acco.

Vogels, M. (2004). Welzijnsbeleid in Vlaanderen. Leuven: Uitgeverij Lannoo.

vzw, G. (sd). Visies op handicap. Opgehaald van http://www.gripvzw/visies_op_handicap.htlm

Wester, F., Smaling, A., & Mulder, R. (2000). Praktijkgericht kwalitatief onderzoek. Bussum: Coutinho.

Williams, F. (1999). Good-enough Principles for Welfare. Journal of Social Policy, 28(4), 667-687.

World Health Organisation. (2002). Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health. ICF. Opgeroepen op januari 29, 2015, van www.who.int: http://www.who.int/classifications/icf/icfbeginnersguide.pdf?ua=1

Wuyts, B. (2005). Over narren, kreupelen, doven en blinden. Leven met een handicap van de oudheid tot nu. Leuven: Davidsfonds.

 

Download scriptie (1.24 MB)
Universiteit of Hogeschool
Universiteit Gent
Thesis jaar
2016
Promotor(en)
Prof. Dr. Griet Roets