Wat als ik mijn kinderen niet meer herken?

Om een juiste en geïnformeerde beslissing te nemen over het levenseinde, is een snelle en correcte diagnose van groot belang (© Siggy Nowak)

Gezinswetenschapster Lydia Heynen (Odisee) pleit voor een betere communicatie rond euthanasie bij dementie: “Te veel mensen blijven met vragen zitten na een diagnose.”

Door het verlies van cognitieve vermogens bij dementie neemt de wilsbekwaamheid af. Hierdoor mag de dokter in een gevorderd stadium van de ziekte geen euthanasie meer toedienen: “Wil men niet in het onvermijdelijke zorgtraject terechtkomen, dan moet men euthanasie in de beginfase laten uitvoeren. Met het risico dat er mooie maanden of jaren verloren gaan.”

Om een juiste en geïnformeerde beslissing te nemen over het levenseinde, is een snelle en correcte diagnose van groot belang. Ook is het essentieel dat de patiënt voldoende inzicht heeft in het ziekteverloop. Maar beide verlopen in de praktijk soms moeizaam, zo merkt ze op in haar bachelorproef.

Ondraaglijk lijden

Zou ook euthanasie bij vergevorderde dementie in de toekomst mogelijk moeten zijn, zodat een ‘te vroege’ euthanasie uitgesloten wordt? Nu Heynen zich verdiept heeft in het onderwerp is haar antwoord eerder positief. Toch blijft het ook voor haar een moeilijke kwestie. “In Nederland is het vandaag wel al mogelijk. Voor mij mag de wetgeving verruimd worden, maar dan net als in Nederland onder strikte voorwaarden: zo moeten de precieze omstandigheden heel duidelijk omschreven worden in de wilsbeschikking.”

Als samenleving moeten we het beeld van ontwaarding bij dementie bijstellen

“Ook begrijp ik dat artsen daar weigeren om de euthanasie uit te voeren, als de patiënt er niet ongelukkig uitziet. Daarom moet er, bovenop de wilsbeschikking, ook duidelijk en ontegensprekelijk sprake zijn van ondraaglijk lijden. We merken dat mensen met dementie zich aanpassen aan de veranderende omstandigheden. Daar horen we rekening mee te houden.”

Ondersteuning

Toch mag euthanasie niet de enige optie zijn, zegt ze. Als gezinswetenschapper pleit Lydia Heynen dan ook voor meer informatie en een betere begeleiding van de patiënten en hun gezin.

“Mensen met dementie willen naast de medische uitleg vooral horen hoe hun toekomst eruitziet, maar worden met lege handen naar huis gestuurd. De toekomst is onzeker en de meeste patiënten leven dag per dag. Voor de naasten, meestal de partner, wacht een zware taak als mantelzorger; zij lijden evenzeer onder de ziekte. Er is nood aan praktische en psychosociale ondersteuning, want er komt heel veel op hen af.”

“Als samenleving moeten we het beeld van ontwaarding bij dementie bijstellen. Een mens is meer dan zijn ziekte. Ook als je dement bent, blijf je recht hebben op de beste zorg, rekening houdend met je wensen en noden.”

Promotor: dr. Adelheid Rigo

Lees de scriptie

Lydia Heynen nam deel aan de Vlaamse Scriptieprijs 2019. Studeer je dit jaar af en verdient jouw bachelor- of masterproef meer aandacht? Doe mee aan de Vlaamse Scriptieprijs en maak kans op prijzen tot 2.500 euro!

Dit artikel verscheen in de Vlaamse ScriptieKrant