Vraaggestuurd werken in de oncologische intramurale zorg. Een utopie of de toekomst?

Jade

Van Speybroeck

Vraaggestuurd werken. Het is een concept dat de laatste jaren steeds meer belicht wordt in de Vlaamse zorggerichte opleidingen. Toch blijft het een vage term waardoor deze waardevolle methodiek moeilijk doordringt in de reguliere zorgverlening. De oncologische (sociale) ziekenhuiszorg is bij uitstek een setting waar dit concept een bijdrage kan leveren in de kwaliteit van zorg. Patiënten worden er immers geconfronteerd met zware fysieke uitdagingen als gevolg van behandeling en ziekte, maar kunnen tevens problemen van een heel andere aard ondervinden. Financiële, emotionele en sociale obstakels dragen bij tot een hoge draaglast waardoor patiënten en hun nabije omgeving soms moeite hebben zich recht te houden doorheen het ziekteproces.

Omwille van de grote verscheidenheid aan problemen en de sterke individuele verschillen in de beleving ervan, lijkt vraaggestuurd werken de ideale basis te vormen voor de manier waarop oncologische intramurale zorg georganiseerd kan worden. De essentie van dit concept is immers dat er gewerkt wordt vanuit de individuele zorgnoden met aandacht voor een gedeelde verantwoordelijkheid tussen hulpverlener en -vrager. In tegenstelling tot bij aanbodgestuurde zorg is er geen sprake van machtsverschil of betutteling door de hulpverlener. Integendeel, door cliënten te betrekken in het zoeken van oplossingen voor hun probleem, wordt aandacht geschonken aan de ervaringsdeskundigheid en kracht die van elke persoon uitgaat.

Als vraaggestuurde zorg dan zoveel beter is dan de huidige, vaak vraaggerichte of zelfs aanbodgestuurde, zorg, waarom vindt het dan zo moeilijk zijn weg in de hulpverlening? De reden is eenvoudig: naast de vele voordelen en vernieuwende ideeën, zijn er ook een aantal niet te onderschatten nadelen aan dit concept verbonden. Deze zijn niet zo eenvoudig weg te werken waardoor een zwart-wit oordeel over het invoeren van vraaggestuurdheid eigenlijk niet terecht is.

Eerst en vooral staat individuele zorg ook gelijk aan complexe zorg. Hoewel een persoonlijke aanpak een fundamentele voorwaarde is om tot goede oncologische zorg te komen, is het vinden van een evenwicht hierin niet altijd evident. Rekening houden met alle betrokkenen, verschillende visies en het eigen perspectief achterwege laten maakt dat alles minder efficiënt verloopt. Vraaggestuurde zorg gaat verder dan het hoogst noodzakelijke, wat het enerzijds onmisbaar en anderzijds moeilijk realiseerbaar maakt. Doordat het uitgangspunt ligt bij de behoeften van de unieke persoon en er minder gewerkt wordt met gestandaardiseerde zorgprogramma’s en –paden, is het moeilijker te verwezenlijken in praktijk. Zowel organisatorische als financiële beperkingen binnen het ziekenhuis, kunnen vraaggestuurd werken in de weg staan.

Verder kan de vraag gesteld worden of kankerpatiënten wel deze verantwoordelijkheid willen dragen. Het staat buiten kijf dat er constructievere lange termijnoplossingen worden gerealiseerd wanneer patiënten actief betrokken worden in het zoeken ervan. Echter, voor veel kankerpatiënten en mantelzorgers wordt de professionele hulp van buitenaf juist als een verademing gezien. De afweging moet dus gemaakt worden of het voor patiënten en hun omgeving wenselijk is nauw betrokken te worden in het denkproces en het uitzoeken van, bijvoorbeeld, het kluwen aan sociale voorzieningen.

Een belangrijke bedenking is eveneens dat goede zorgverlening niet enkel gestoeld is op een sterke methodiek. De basishouding waarmee de hulpverlener mensen benaderd is minstens even cruciaal. Bij een kankerproblematiek komen de emotionele behoeften vaak sterk op de voorgrond waardoor een empathische luisterhouding de hoeksteen vormt van een degelijke ondersteuning. Daarnaast is ook het geloof in de sterktes van elke persoon een basisvereiste. Enkel via deze visie kan er ruimte zijn voor een gelijkwaardige hulpverleningsrelatie.

Omwille van de nog aanwezige contra’s kan vraaggestuurde zorg niet zonder meer in de oncologie geïmplementeerd worden. Er zijn echter een aantal aanbevelingen die de stap hiernaartoe zouden kunnen vereenvoudigen. Een vraaggestuurde methodiek vertrekt steeds vanuit het initiatief van hulpvragers. Om te vermijden dat deze hun weg naar een sociale dienst niet vinden moeten de werking en toegankelijkheid ervan helder gemaakt worden. Om de laagdrempeligheid zo klein mogelijk te houden, dienen zowel het beleid als de sociaal verpleegkundigen samen te werken.

Ten tweede mag de bijdrage die een vrijwilliger kan leveren niet onderschat worden. In oncologische ziekenhuiszorg worden zij vaak nauwelijks ingezet omdat het om complexe materies gaat. Toch kunnen zij een meerwaarde zijn in het signaleren van hulpvragers, het begeleiden van de eerste stap naar hulpverlening en het verlenen van zorg die door professionele zorgverleners wegens tijdsgebrek niet altijd te realiseren valt.

Als derde zou een centralisatie van oncologische specialisaties niet alleen voor meer financiële ruimte zorgen maar eveneens de kwaliteit ten goede komen. Specialisatie leidt immers tot efficiëntie wat dan weer tot verbetering van zorg leidt.

Deze aanbevelingen zouden er mee voor kunnen zorgen dat vraaggestuurd werken een plaats binnen de oncologische zorg kan opeisen. Deze, op papier eenvoudige suggesties, zijn in werkelijkheid echter geen evidente omschakelingen. Een goede samenwerking op institutioneel en politiek niveau is dus vereist.

Bibliografie

Amant, F., Cox, P., Dirix, L., Enzlin, P., Junius, S., Lamote, J.,…, Verheyden, B. (2009). Kanker en seksualiteit (congresboek). Brussel: Stichting tegen Kanker.

Al-Azri, M., Al-Awisi, H., & Al-Moundhri, M. (2009). Coping With a Diagnosis of Breast Cancer-Literature Review and Implications for Developing Countries. Breast Journal, 15 (6), 615-622.

Audenaert, V. (2008). Vraaggericht werken in de bijzondere jeugdbijstand: een belevingsonderzoek bij jongeren en begeleiders (thesis). Faculteit Psychologie & Pedagogische Wetenschappen, Universiteit Gent.

Belgian Cancer Registry. (2015). Cancer Burden in Belgium 2004-2013. Rapport. Brussel: Belgian Cancer Registry.

Bigatti, S., Wagner, C., Lydon-Lam, J., Steiner, J., & Miller, K. (2011). Depression in husbands of breast cancer patients: relationships to coping and social support. Support Cancer Care, 19 (4), 455-466.

Browall, M., Kenne Sarenmalm, E., Persson, L., Wengström, Y., & Gaston-Johansson, F. (2016). Patient-reported stressful events and coping strategies in post-menopausal women with breast cancer. European Journal of Cancer Care, 25 (2), 324-333.

Callari, A., Mauri, M., Miniati, M., Mancino, M., Bracci, G., Dell’Osso, L.,…, & Greco, C. (2013). Treatment of depression in patients with breast cancer: a critical review. Tumori, 99 (5), 623-633.

Cheng, T., Jackman, M., McQuestion, M., & Fitch, M. (2014). ‘Knowledge is power’: perceived needs and preferred services of male partners of women newly diagnosed with breast cancer. Supportive Care in Cancer, 22 (12), 3175-3183.

Choi, E.K., Kim, I., Chang, O., Kang, D., Nam, S., Lee, J.,…, & Cho, J. (2014). Impact of chemotherapy-induced alopecia distress on body image, psychosocial well-being, and depression in breast cancer patients. Psycho-oncology, 23 (10), 1103-1110.

Claes, I., Deschepper, M., Mertens, T., Pype, P., Tanghe, M., & Van den Eynde, J. (2011). Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase (richtlijn). Pallialine.

De Standaard. (2016, 22 april). Hoe minder ervaring met operatie, des te hoger de sterfte. Geraadpleegd op 16 mei 2016, via http://www.standaard.be/cnt/dmf20160421_02251121

Decoene, E., Daem, M., Verschueren, C., & Grypdonck, M. (2013). Het verpleegkundig spreekuur in de borstkliniek: een draaiboek. Onderzoeksrapport Universitair Ziekenhuis Gent en Universiteit Gent, afdeling verplegingswetenschappen.

Duggleby, W., Thomas, J., Montford, K., Thomas, R., Nekolaichuk, C., Ghosh, S.,…, & Tonkin, K. (2015). Transitions of Male Partners of Women With Breast Cancer: Hope, Guilt, and Quality of Life. Oncology Nursing Forum, 42 (2), 134-141.

Fallbjörk, U., Salander, P., & Rasmussen, BH. (2012). From “no big deal” to “losing oneself”: different meanings of mastectomy. Cancer Nursing, 35 (5), 41-48.

Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. (2010). Kwaliteitsindicatoren in oncologie: borstkanker (jaarrapport). KCE: Brussel.

Fergus, K. & Gray, R. (2009). Relationship vulnerabilities during breast cancer: patient and partner perspectives. Psycho-oncology, 18 (12), 1311-1322.

Ferlay, J., Soerjomataram, I., Ervik, M., Dikshit, R., Eser, S., Mathers, C.,…, & Bray, F. (2014). Globocan 2012: Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC. Lyon: International Agency for Research on Cancer.

Goerling, U. (2014). Psycho-Oncology. Berlijn: Springer.

Gómez-Campelo, P., Bragado-Álvarez, C., Hernández-Lloreda, MJ. (2014). Psychological distress in women with breast and gynecological cancer treated with radical surgery. Psycho-oncology, 23 (4), 459-466.

Grypdonck, M. (2007). Er zijn en er blijven. Presentie in de palliatieve zorg. Pastorale Nieuwsbrief, 134, 31-39.

Harding, R., Epiphaniou, E., Hamilton, D., Bridger, S., Robinson, V., George, R., … & Higginson, I.J. (2012). What are the perceived needs and challenges of informal caregivers in home cancer palliative care? Qualitative data to construct a feasible psycho-educational intervention. Support Cancer Care, 20 (9), 1975-1982.

Hermans, K., & Desair, K. (2009). Sociaal werk de toekomst in! Centrum voor Sociologisch Onderzoek, KU Leuven.

Huang, H-P., Chen, M-L., Liang, J., & Miaskowski, C. (2014). Changes in and predictors of severity of fatigue in women with breast cancer: A longitudinal study. International Journal of Nursing Studies, 51 (4), 582-592.

Jagt, N., & Jagt, L. (2015). Taakgerichte hulpverlening in sociaal werk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Joosen, W. & van der Vaart, W. (2014). Oplossingsgerichte hulp- en dienstverlening. Cirkels van empowerment. Antwerpen: Garant.

Kaptein, A.A., Dekker, J., Smets, E., & Vingerhoets, A. (2012). Psychologie en geneeskunde: behavioural medicine. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Klaeson, K., Sandell, K., Berterö, C.M. (2011). To feel like an outsider: focus group discussions regarding the influence on sexuality caused by breast cancer treatment. European Journal of Cancer Care, 20 (6), 728-737.

Kluft, M. (2012). Zeg, bent u misschien de nieuwe professional? De omslag van de visie over welzijn naar het handelen van de nieuwe professional. Journal of Social Intervention, 21 (1), 59-71.

Kom op tegen Kanker. (2015). Help mee – word zorgvrijwilliger. Geraadpleegd op 22 april 2016, via http://www.komoptegenkanker.be/help-mee-word-zorgvrijwilliger

Kom op tegen Kanker. (2015). Onzichtbaar maar onmisbaar. Welke knelpunten ervaren mantelzorgers van kankerpatiënten? Brussel: Mark Michils.

Krebber, A.M.H., Buffart, L.M., Kleijn, G., Riepma, I.C., de Bree, R., Leemans, C.R.,… & Verdonck-de Leeuw, I.M. (2014). Prevalence of depression in cancer patients: a meta-analysis of diagnostic interviews and self-report instruments. Psycho-oncology, 23 (2), 121-130.

Lemieux, J., Maunsell, E., & Provencher, L. (2008). Chemotherapy-induced alopecia and effects on quality of life among women with breast cancer: a literature review. Psycho-oncology, 17 (4), 317-328.

Liu, L., Rissling, M., Natarajan, L. Fiorentino, L., Mills, P., Dimsdale, J.,… & Ancoli-Israel, S. (2012). The Longitudinal Relationship between Fatigue and Sleep in Breast Cancer

Patients Undergoing Chemotherapy. Sleep, 35 (2), 237-245.

Meddeler-Polman, B., van Gerresheim, A.M., Krijnsen, E., Kef, S.,Hoekman, J., & Sterkenburg, P.S. (2014). Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, 3, 239-254.

Moeke, D., & Verkooijen, L. (2010). Logistiek in een zorgomgeving: cliënt centraal. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 19 (1), 22-38.

Mosher, C., Johnson, C., Dickler, M., Norton, L., Massie, M.J. & DuHamel, K. (2013). Living with metastatic breast cancer: a qualitative analysis of physical, psychological & social sequelae. The Breast Journal, 19 (3), 285-292.

Pacolet, J., De Coninck, A., Hedebouw, G., Cabus, S., & Spruytte, N. (2011). De medische en niet-medische kosten van kankerpatiënten. Leuven: HIVA Onderzoeksinstituut voor Arbeid en Samenleving.

Papastavrou, E., Charalambous, A., & Tsangiri, H. (2012). How do informal caregivers of patients with cancer cope: A descriptive study of the coping strategies employed. European Journal of Oncology Nursing, 16 (3), 258-263. doi: 10.1016/j.ejon.2011.06.001

Rijckmans, M., Garretsen, H., van de Goor, I., & Bongers, I. (2007). Demand-oriented and demand-driven health care: the development of a typology. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21 (3), 406-416.

Roscoe, A., Kaufman, M., Matteson-Rusby, S., Palesh, O., Ryan, J., Kohli, S.,… & Morrow, G. (2007). Cancer-Related Fatigue and Sleep Disorders. The Oncologist, 12, 35-42.

Segbregts, E. (2007). Vraaggestuurde zorg: van trend naar praktijk (thesis). Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Master Zorgmanagement, Erasmus Universiteit Rotterdam.

Timmons, A., Gooberman-Hill, R., & Sharp, L. (2013). "It's at a Time in Your Life When You Are Most Vulnerable": A Qualitative Exploration of the Financial Impact of a Cancer Diagnosis and Implications for Financial Protection in Health. PloS One, 8 (11), 1-11.

Tsui, M. (2010). From resilience to resistance: A reconstruction of the strengths perspective in social work practice. International Social Work, 53 (2), 233-245.

Van de Velde, C., van der Graaf, W., van Krieken, J., Marijnen C., & Vermorken, J. (2011). Oncologie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.

Verbeek, G. (2002). Zorg in samenspel. Samenwerking tussen cliënten en hun zorgverleners in vraaggerichte of vraaggestuurde zorg. NIZW:Utrecht.

Vlaeminck, H., Saelens, S., & Malfliet, W. (2010). Social Casework in de 21e eeuw: een praktisch handboek voor professioneel hulpverlenen. Mechelen: Kluwer.

Vodermaier, A., & Stanton, A. (2012). Familial breast cancer: less emotional distress in adult daughters if they provide emotional support to their affected mother. Familial Cancer, 11 (4), 645-652.

Wiggs, C. (2011). Mothers and daughters: intertwining relationships and the lived experience of breast cancer. Health Care for Women International, 32 (11), 990-1008.